ElternNetzWerk Hämophilie/ von Willebrand Syndrom

01. Okt 2016

ElternNetzWerk Hämophilie/ von Willebrand Syndrom
ElternNetzWerk Hämophilie/ von Willebrand Syndrom

Wer ein Kind mit einer Gerinnungsstörung hat, kennt die schwierige Situation nach der Diagnose. Es tauchen viele Fragen auf, auch in Bezug auf das aktuelle und künftige Familienleben.

Damit betroffene Familien in dieser Zeit einen Ansprechpartner haben, der eine solche Situation kennt, wurde das ElternNetzWerk der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) ins Leben gerufen.

Alltagsfragen zum von Willebrand Syndrom klären

Während die Fachärzte in den Behandlungszentren die medizinische Beratung übernehmen, ist das ElternNetzWerk eine Anlaufstelle, bei der es vor allem um den Erfahrungsaustausch geht. In der Initiative sind Eltern organisiert, die selbst ein Kind mit Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom haben. Sie können mit ihren Erfahrungen zur Seite stehen und hilfreiche Tipps geben.

Das Themenspektrum stecken die Eltern selbst ab, es ist so vielfältig wie jedes Familienleben. Es reicht von der Versorgung von Babys und Kleinkindern mit der Diagnose Hämophilie oder VWS bis zu Pubertätsprobleme bei Jugendlichen mit einer Gerinnungsstörung. Der Alltag im Kindergarten oder in der Schule, das Thema Sport, das gemeinsame Reisen und auch Erfahrungen mit Selbsthilfeorganisationen und Hämophilie-Veranstaltungen können ebenfalls zur Sprache kommen.

Hier geht es zum ElternNetzWerk

Wer wissen möchte, wie andere Eltern im Alltag mit der Blutungsneigung ihres Kindes umgehen, kann direkt Kontakt mit dem ElternNetzWerk der DHG aufnehmen. Alle Informationen dazu werden auf der Seitehttps://www.dhg.de/organisation/elternnetzwerk.html bereitgestellt. Hier kann auch eine Informationsmappe für Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen heruntergeladen werden(https://static.dhg.de/dokumente/Informationsmappe_ElternNetzWerk.pdf).
Mehr zum Thema Kinder und VWS gibt es auch hier (www.info-von-willebrand.de/info-von-willebrand/leben-mit-vws/vws-bei-kindern.php).

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