Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022

Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werdenDie IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.

Aufklärung im persönlichen Umfeld

Persönliches Umfeld

Nur wer von Ihrer Krankheit weiß, kann Ihnen im Notfall optimal zur Seite stehen.
Selbstverständlich müssen Sie behandelnde Ärzte, vor allem im Rahmen anstehender Operationen, über Ihre Erkrankung aufklären. Im persönlichen Umfeld entscheiden Sie am besten nach Ihrem eigenen Empfinden, wer informiert werden soll.
So ist es sicherlich sinnvoll, Sportkameraden oder -trainer über eventuelle Notfallmaßnahmen zu unterrichten. Auch die Information von Arbeitskollegen kann – je nach Art Ihres Berufes – wichtig sein.
Eine besondere Bedeutung kommt der Information zu, wenn Kinder betroffen sind. Sie können – je nach Alter – vielleicht noch nicht für sich selbst sprechen und benötigen vor allem im Notfall versierte Unterstützung. Überlegen Sie, wer häufig in der Nähe Ihres Kindes ist und informieren Sie beispielsweise Erzieher oder Lehrer, Babysitter sowie gegebenenfalls Mitschüler und Freunde.

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