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Blutgerinnungsstörung
Von-Willebrand-Syndrom
TRANSITION
Start in eine neue Lebensphase -
Erwachsenwerden mit der Von-Willebrand-Erkrankung
Erwachsenwerden ist in vielerlei Hinsicht ein spannender Prozess. Das Ende der Schulzeit, der Start in Ausbildung oder Studium, der Auszug von zu Hause und viele weitere Veränderungen fallen meist in diese Zeit.
Für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie Hämophilie oder der Von-Willebrand-Erkrankung ist mit der Volljährigkeit auch die Übernahme der Verantwortung für die eigene Behandlung eine wichtige Herausforderung. Häufig fällt in diese Zeit auch der Übergang in die Erwachsenenmedizin.
Was bedeutet Transition?
Der Begriff „Transition“ bedeutet „Übergang“. Bei chronischen Erkrankungen und ihrer Behandlung bezieht sich das Wort auf den Übergang von der pädiatrischen (Kinder-) Versorgung zur Erwachsenenversorgung. Mit der Transition geht aber auch aus rechtlicher Sicht die volle Selbstverantwortung für die Blutgerinnungsstörung einher. Behandlung, Arztwahl, Versicherungsfragen, Bevorratung von Faktorenkonzentraten, Dokumentation und vieles mehr muss organisiert oder entschieden werden.
Praktisches zur Organisation der Transition
Steht der Übergang in die Erwachsenenversorgung kurz bevor, gibt es vieles, an das gedacht werden sollte. Die Checkliste „Wechsel in die Erwachsenenmedizin“ verschafft einen schnellen Zugang zum Thema und beantwortet die Frage „Habe ich an alles gedacht?“.
Ein hilfreiches Dokument für den Wechsel zu einem neuen Behandlungsteam ist ein Transitionspass, der gemeinsam mit dem bisherigen Behandlungsteam ausgefüllt werden kann. Auch deutlich vor einem Transitionstermin können Sie hier bereits sehen, welche medizinischen Befunde wichtig sind und gesammelt werden sollten.
Der Transitionspass steht als Download zur Verfügung, kann aber auch als Heft bestellt werden.
Selbstverantwortung kann früh beginnen
Damit die eigentliche Transition reibungslos verläuft, verdient diese Phase besondere Aufmerksamkeit. Ein reibungsloser Ablauf kann früh von Eltern und behandelnden Ärzten vorbereitet werden.
Idealerweise haben junge Erwachsene bereits ein gutes Verständnis für ihre Erkrankung und deren Behandlung. Bei der Heimselbstbehandlung können beispielsweise das Spritzen und die Dokumentation im Therapiekalender schon recht früh erlernt werden. Auch Blutungen erkennen und wissen, was dann zu tun ist, ist ein wichtiger Aspekt. Dieser sollte altersgerecht und ohne Ängste zu schüren von Eltern und dem Behandlungsteam thematisiert werden.
Eine nützliche Gedächtnisstütze für die Transitionsvorbereitung in der Sprechstunde
Die Checklisten für die Sprechstunde sind in drei verschiedene Altersphasen eingeteilt und können aktiv im Gespräch mit den Betroffenen genutzt werden. Die jeweils beim letzten Gespräch ausgefüllte Liste ermöglicht einen schnellen Überblick zum Stand der Vorbereitung und hilft, gezielt Themen anzusprechen, bei denen noch Gesprächsbedarf bestehen könnte.
Es ist auch für Eltern bzw. Betreuungspersonen wichtig, sich zu verdeutlichen, dass sie nicht immer die Verantwortung für die Gerinnungsstörung des Kindes tragen werden.
Kinder und Jugendliche, die schon früh an das eigenständige Leben mit ihrer Gerinnungsstörung herangeführt werden, haben es später meistens deutlich leichter mit der Transition.
Begleitung der Transition durch das Gerinnungszentrum
Auch die Teams der Behandlungszentren haben Erfahrung mit Transitionsphasen und können helfen. Unter anderem mit folgenden Angeboten und Maßnahmen:
- Kinder-Behandlungszentren stehen den Familien rechtzeitig vor der Transition zur
Seite und beraten schon im Vorfeld.
- Im Erwachsenenzentrum kann schon
vor dem 18. Geburtstag ein erstes Gespräch stattfinden, sodass der
Übergang einfacher wird.
- In manchen Zentren muss gar nicht gewechselt werden, weil die Möglichkeit zur Behandlung von Kindern und Erwachsenen besteht. Hier steht rein die Eigenverantwortung der Patienten im Fokus.
Weitere Informationen zur Transition bei Gerinnungsstörungen
Bei Ihnen oder bei Ihrem jugendlichen Nachwuchs steht der 18. Geburtstag an? Dann können Sie sich auch auf folgenden Websites informieren:
Unter der Rubrik „Zentren“ auf der Seite haemophilie-therapie.de besteht die Möglichkeit, das passende Behandlungsteam zu finden.
Einige Zentren haben ein standardisiertes Konzept für die Transition. Es gibt spezielle Sprechstunden oder andere Beratungsangebote für die Transitionsphase, zum Beispiel nach dem Vorbild des „Berliner Transitionsprogramms (BTP)“ (Flyer). Der Verein hat das Ziel, den Wechsel chronisch kranker Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin zu erleichtern.
Wie bei vielen Fragen im Bereich der Gerinnungsstörung können Sie auch auf die Seiten von Selbsthilfeorganisationen wie der IGH und der DHG zurückgreifen.
Erwachsenwerden ist in vielerlei Hinsicht ein spannender Prozess. Das Ende der Schulzeit, der Start in Ausbildung oder Studium, der Auszug von zu Hause und viele weitere Veränderungen fallen meist in diese Zeit.
Für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie Hämophilie oder der Von-Willebrand-Erkrankung ist mit der Volljährigkeit auch die Übernahme der Verantwortung für die eigene Behandlung eine wichtige Herausforderung. Häufig fällt in diese Zeit auch der Übergang in die Erwachsenenmedizin.
Was bedeutet Transition?
Der Begriff „Transition“ bedeutet „Übergang“. Bei chronischen Erkrankungen und ihrer Behandlung bezieht sich das Wort auf den Übergang von der pädiatrischen (Kinder-) Versorgung zur Erwachsenenversorgung. Mit der Transition geht aber auch aus rechtlicher Sicht die volle Selbstverantwortung für die Blutgerinnungsstörung einher. Behandlung, Arztwahl, Versicherungsfragen, Bevorratung von Faktorenkonzentraten, Dokumentation und vieles mehr muss organisiert oder entschieden werden.
Praktisches zur Organisation der Transition
Steht der Übergang in die Erwachsenenversorgung kurz bevor, gibt es vieles, an das gedacht werden sollte. Die Checkliste „Wechsel in die Erwachsenenmedizin“ verschafft einen schnellen Zugang zum Thema und beantwortet die Frage „Habe ich an alles gedacht?“.
Ein hilfreiches Dokument für den Wechsel zu einem neuen Behandlungsteam ist ein Transitionspass, der gemeinsam mit dem bisherigen Behandlungsteam ausgefüllt werden kann. Auch deutlich vor einem Transitionstermin können Sie hier bereits sehen, welche medizinischen Befunde wichtig sind und gesammelt werden sollten.
Der Transitionspass steht als Download zur Verfügung, kann aber auch als Heft bestellt werden.
Selbstverantwortung kann früh beginnen
Damit die eigentliche Transition reibungslos verläuft, verdient diese Phase besondere Aufmerksamkeit. Ein reibungsloser Ablauf kann früh von Eltern und behandelnden Ärzten vorbereitet werden.
Idealerweise haben junge Erwachsene bereits ein gutes Verständnis für ihre Erkrankung und deren Behandlung. Bei der Heimselbstbehandlung können beispielsweise das Spritzen und die Dokumentation im Therapiekalender schon recht früh erlernt werden. Auch Blutungen erkennen und wissen, was dann zu tun ist, ist ein wichtiger Aspekt. Dieser sollte altersgerecht und ohne Ängste zu schüren von Eltern und dem Behandlungsteam thematisiert werden.
Eine nützliche Gedächtnisstütze für die Transitionsvorbereitung in der Sprechstunde
Die Checklisten für die Sprechstunde sind in drei verschiedene Altersphasen eingeteilt und können aktiv im Gespräch mit den Betroffenen genutzt werden. Die jeweils beim letzten Gespräch ausgefüllte Liste ermöglicht einen schnellen Überblick zum Stand der Vorbereitung und hilft, gezielt Themen anzusprechen, bei denen noch Gesprächsbedarf bestehen könnte.
Es ist auch für Eltern bzw. Betreuungspersonen wichtig, sich zu verdeutlichen, dass sie nicht immer die Verantwortung für die Gerinnungsstörung des Kindes tragen werden.
Kinder und Jugendliche, die schon früh an das eigenständige Leben mit ihrer Gerinnungsstörung herangeführt werden, haben es später meistens deutlich leichter mit der Transition.
Begleitung der Transition durch das Gerinnungszentrum
Auch die Teams der Behandlungszentren haben Erfahrung mit Transitionsphasen und können helfen. Unter anderem mit folgenden Angeboten und Maßnahmen:
- Kinder-Behandlungszentren stehen den Familien rechtzeitig vor der Transition zur
Seite und beraten schon im Vorfeld.
- Im Erwachsenenzentrum kann schon
vor dem 18. Geburtstag ein erstes Gespräch stattfinden, sodass der
Übergang einfacher wird.
- In manchen Zentren muss gar nicht gewechselt werden, weil die Möglichkeit zur Behandlung von Kindern und Erwachsenen besteht. Hier steht rein die Eigenverantwortung der Patienten im Fokus.
Weitere Informationen zur Transition bei Gerinnungsstörungen
Bei Ihnen oder bei Ihrem jugendlichen Nachwuchs steht der 18. Geburtstag an? Dann können Sie sich auch auf folgenden Websites informieren:
Unter der Rubrik „Zentren“ auf der Seite haemophilie-therapie.de besteht die Möglichkeit, das passende Behandlungsteam zu finden.
Einige Zentren haben ein standardisiertes Konzept für die Transition. Es gibt spezielle Sprechstunden oder andere Beratungsangebote für die Transitionsphase, zum Beispiel nach dem Vorbild des „Berliner Transitionsprogramms (BTP)“ (Flyer). Der Verein hat das Ziel, den Wechsel chronisch kranker Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin zu erleichtern.
Wie bei vielen Fragen im Bereich der Gerinnungsstörung können Sie auch auf die Seiten von Selbsthilfeorganisationen wie der IGH und der DHG zurückgreifen.
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