Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022

Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werdenDie IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.

Grundlagen und Therapie der Gerinnungsstörung Von-Willebrand-Syndrom

Bei dem Von-Willebrand-Syndrom oder Willebrand-Jürgens-Syndrom handelt es sich um die häufigste erbliche Blutgerinnungsstörung. Insgesamt ist etwa bis zu 1 % der Bevölkerung betroffen, wobei die Blutungsneigung unterschiedlich stark ausgeprägt ist.

Etwa 70 % der Patienten haben eine milde Verlaufsform. Die schwere Form des Von-Willebrand-Syndroms ist sehr selten und tritt nur bei 0,5 bis 3 von 1 Million Menschen auf. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen.

Ursache der Blutungsneigung ist die geringe bzw. fehlende Bildung des Von-Willebrand-Faktors (VWF) oder die Bildung eines defekten Von-Willebrand-Faktors. Der Von-Willebrand-Faktor ist ein Eiweiß (Protein), das für die Blutgerinnung wichtig ist. Die Erkrankung ist nach dem finnischen Internisten Erik Adolf von Willebrand (1870 –1949) benannt. Er beschrieb 1926 erstmals Bluterfamilien, in denen im Gegensatz zur Hämophilie (Bluterkrankheit) auch Frauen betroffen waren. In seltenen Fällen kann diese Erkrankung auch erworben werden.

VWF: Aufbau, Funktion

Blutgerinnung

Typen des VWS

Vererbung

Erworbenes VWS

Diagnose

Mögliche Anzeichen

Abgrenzung Hämophile

Therapie

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