Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022

Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werdenDie IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.

Reisen mit dem Von-Willebrand-Syndrom

Reisen mit VWS

Selbstverständlich müssen Von-Willebrand-Patienten nicht auf Reisen verzichten.
Eine gute Vorbereitung und die richtige Notfallausstattung im Gepäck sorgen für eine möglichst unbeschwerte Zeit. Informieren Sie sich frühzeitig über die medizinischen Einrichtungen am Zielort. Reiseveranstalter oder Touristeninformationsstellen können hier in der Regel weiterhelfen.

Adressen von Zentren, die auf Gerinnungsstörungen spezialisiert sind, stellen auch Patientenorganisationen zur Verfügung.

Medikamente und Notfallversorgung

Stellen Sie sicher, dass Sie Ihre Medikamente vor Ort richtig lagern können. Gibt es beispielsweise einen Kühlschrank in Ihrem Hotelzimmer? Kümmern Sie sich rechtzeitig um die Organisation über Reiseveranstalter oder Hotel. Checken Sie die Vollständigkeit Ihres Erste-Hilfe-Koffers bzw. der Reiseapotheke. Die wichtigsten Bestandteile finden Sie unter Erste-Hilfe-Maßnahmen.
Nehmen Sie auch Fieber-, Schmerz- und andere Medikamente mit, die für Von-Willebrand-Syndrom Patienten geeignet sind.

Bei Flugreisen sollten Sie Ihre Medikamente/Konzentrate immer im Handgepäck mitführen, um sie so jederzeit verfügbar zu haben. Bitte beachten Sie auch die Hinweise der Fluggesellschaften zur Mitnahme von Medikamenten. Diese übernehmen keine Haftung für Medikamente, die mit dem sonstigen Reisegepäck aufgegeben wurden.  

Dokumente

Wichtig ist ein internationaler Notfallausweis (englisch oder Landessprache). Hier finden Behandler Daten zur Erkrankung, Schweregrad und Therapie (z. B. Von-Willebrand-Faktor/FVIII-Menge) sowie Kontaktdaten und Ansprechpartner für den Notfall. Bei Auslandsreisen benötigen Sie zudem eine ärztliche Bestätigung über die Notwendigkeit der Mitnahme von Von-Willebrand-Faktor/FVIII-Konzentrat sowie eine entsprechende ärztliche Bescheinigung zur Vorlage beim Zoll zu Faktorkonzentrat und Spritzbesteck. Diese Zollbescheinigungen stellt Ihnen Ihr Behandlungszentrum aus. Einen mehrsprachigen Vordruck der Zollbescheinigung können Sie hier downloaden. 

Ein weiteres notwendiges Dokument für die EU-Länder Island, Norwegen, Liechtenstein und Schweiz ist die EHIC-Karte (European Health Insurance Card). Sie sichert die Kostenübernahme bei einer Notfallversorgung. Die Karte erhalten Sie kostenlos von Ihrer Krankenversicherung.

Einen Ratgeber "Beruhigt Reisen" finden Sie in der Rubrik Infomaterial.


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