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Blutgerinnungsstörung
Von-Willebrand-Syndrom
Infomaterial
Für die Dokumentation Ihrer VWS-Therapie können Sie jetzt schon den Therapiekalender 2024 bestellen
Viele Patienten mit Von-Willebrand-Syndrom oder Hämophilie verabreichen
sich ihr Faktorkonzentrat eigenständig. Dazu gehört auch, dass sie ihre
Therapie genau dokumentieren. Octapharma bietet für das Jahr 2024 wieder
einen Kalender an, mit dem Patienten oder Angehörige dies einfach und
praktisch durchführen können.
Den Patientenkalender stellen wir Betroffenen mit dem Von-Willebrand-Syndrom kostenlos zur Verfügung. Sie können ihn über unser Bestellformular auf dem Postweg bestellen oder den gesamten Kalender im PDF-Format herunterladen.
Übrigens: den Patientenkalender gibt es jetzt in der zweisprachigen Version Deutsch – Ukrainisch.
Download in Deutsch
Download in Deutsch-Arabisch
Download in Deutsch-Ukrainisch
Beruhigt Reisen: Für Menschen mit Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom
Das Reisen ist eine ideale Möglichkeit, den Alltagsstress hinter sich zu lassen, neue Energie zu tanken und frische Eindrücke zu gewinnen. Das gilt auch für Menschen mit Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom (VWS). Längst stellt eine solche Erkrankung kein Hindernis mehr für eine Reise dar.
Dank moderner Faktorkonzentrate und einer steigenden Anzahl an Hämophilie-Behandlungszentren in allen Teilen der Welt können Hämophilie- und VWS-Patienten heutzutage problemlos längere Auslandsaufenthalte planen. Allerdings empfiehlt es sich, spezielle Reisevorbereitungen zu treffen, um gegen alle Eventualitäten optimal gewappnet zu sein.
Damit Sie rechtzeitig zur Urlaubsvorbereitung für die neue Saison gerüstet sind, hat die Octapharma GmbH eine Reisebroschüre herausgebracht. Darin finden sich umfassende Informationen, viele Tipps und praktische Checklisten. Darüber hinaus kommen auch eine erfahrene Fachärztin, eine junge VWS-Patientin und eine Mutter von zwei betroffenen Kindern zu Wort, die von ihren eigenen Erfahrungen berichten.
Die gemeinsam mit Frau Prof. Inge Scharrer, langjährige Leiterin der Gerinnungsambulanz Mainz, herausgegebene Reisebroschüre können Sie als PDF-Datei herunterladen oder über unser Bestellformular anfordern. Sie erhalten dann die gewünschte Stückzahl auf dem Postweg.
Das Octapharma-Team und Frau Prof. Scharrer wünschen eine gute Reise, unbeschwerte Tage und unvergessliche Erlebnisse!
Das Von-Willebrand-Syndrom für Patienten
Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste Blutgerinnungsstörung und bleibt doch oft unerkannt. Wenn die Diagnose dann gestellt wird, ergeben sich für die Betroffenen und Angehörigen viele Fragen. Um einen umfassenden Überblick zum Von-Willebrand-Syndrom geben zu können, haben wir eine gut verständliche Broschüre zu diesem Themenkomplex erstellt.
In übersichtlich aufgebauten Kapiteln wird die Frage beantwortet „Was ist eigentlich das Von-Willebrand-Syndrom?“ und es werden verschiedene Therapieoptionen erläutert. Ebenfalls wird auf Themen aus dem täglichen Leben, wie etwa Sport und Reisen, eingegangen. Frauen bzw. Eltern haben oftmals ein spezielles Augenmerk auf Schwangerschaft, Entbindung oder die Diagnose Von-Willebrand-Syndrom bei ihrem Kind, daher haben auch diese wichtigen Punkte Eingang in die Broschüre gefunden.
Um die Betroffenen und Angehörigen zu ermuntern, mit Gleichgesinnten in Kontakt und Austausch zu treten, sind Adressen und Websites von Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften aufgeführt.
Wir hoffen, dass wir Sie bei den drängendsten Fragen rund um das Von-Willebrand-Syndrom unterstützen und wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.
Bestellformular
Das Von-Willebrand-Syndrom – Patientenleitfaden
Dieser Ratgeber richtet sich an Menschen, die mit dem Krankheitsbild Von-Willebrand-Syndrom (VWS) konfrontiert sind. Entweder weil sie selbst oder das eigene Kind diagnostiziert wurden, weil sie Überträger der Krankheit sind oder weil es in ihrer Familiengeschichte Hinweise auf das VWS gibt.
Interessierte können sich hier umfassend und verständlich über die Ursachen dieser vererbbaren Blutgerinnungsstörung und über die genetischen Hintergründe informieren. Darüber hinaus gibt es Empfehlungen, wie ein Von-Willebrand- Syndrom rechtzeitig erkannt werden kann und wie Behandlungsstrategien, etwa die Substitutionstherapie mit Faktorpräparaten, aussehen. Zur Sprache kommt zudem die spezielle Problematik bei Frauen, die von dieser Blutgerinnungsstörung betroffen sind. Und es gibt zahlreiche Tipps, wie sich der Alltag mit Von-Willebrand-Syndrom am besten meistern lässt.
PDF-Datei
Das Von-Willebrand-Syndrom für Gynäkologen
Diese Broschüre soll Gynäkologen, aber auch interessierte Laien, unterstützen, das Von-Willebrand-Syndrom zu erkennen. Eine frühe Diagnose ist dabei ein Baustein für mehr Sicherheit im Umgang mit dem VWS.
Die
gemeinsam mit Frau Dr. Susan Halimeh, Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR)
Duisburg, herausgegebene Broschüre können Sie als PDF-Datei herunterladen
oder über unser Bestellformular anfordern.
Erfassungsbogen Menstruation
Dieser interaktive Erfassungsbogen erleichtert den Überblick über Ihre Menstruation und ist eine hilfreiche Gesprächsgrundlage für den Termin bei Ihrer Gynäkologin oder auch im Hämophiliezentrum.
Internationaler Patientenausweis
Ein internationaler Patientenausweis kann in medizinischen Notfällen die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten im Ausland erleichtern. Ihr behandelnder Arzt wird Ihnen sicherlich beim Ausfüllen helfen. Der Ausweis sollte vor jeder Reise neu ausgefüllt werden, damit die Daten immer auf dem aktuellen Stand sind.
Zollbestätigung
Bei Auslandsreisen benötigen Sie neben der ärztlichen Bestätigung über
die Notwendigkeit der Mitnahme von Von-Willebrand-Faktor/FVIII-Konzentrat auch eine entsprechende ärztliche Bescheinigung zur Vorlage beim Zoll zu
Faktorkonzentrat und Spritzbesteck. Diese Zollbescheinigungen stellt Ihnen Ihr
Behandlungszentrum aus. Einen
mehrsprachigen Vordruck können Sie hier downloaden oder bestellen.
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