Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werden. Die IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.
Eine kleine Schnittwunde, ein Sturz, ein Unfall im Straßenverkehr – um Von-Willebrand-Patienten schnell helfen zu können, sind grundlegende Informationen zu Erste-Hilfe-Maßnahmen wichtig. Für alle Fälle sollten Sie jederzeit die wichtigsten Telefonnummern (Notarzt, behandelnder Arzt des Von-Willebrand-Syndroms, ggf. Gerinnungsambulanz, Polizei, Feuerwehr) parat haben. Die Nummern gehören an eine gut sichtbare Stelle im Haushalt.
Ihr Erste-Hilfe-Kasten bzw. Ihre Hausapotheke sollte immer mit Verbandsmaterial, Schere, Pinzette, Desinfektionsmittel sowie Dreiecktüchern ausgestattet sein. Tritt eine schwer stillbare Blutung auf, können Sie – wenn möglich – bis zum Eintreffen des Arztes einen Druckverband mit sterilen Kompressen anlegen. Das Anlegen von Verbänden sowie weiteres Notfallverhalten lernen Sie idealerweise in einem Erste-Hilfe-Kurs.
Zur Notfallausrüstung eines Von-Willebrand-Patienten gehört je nach Schweregrad auch das verordnete Von-Willebrand-Faktor/FVIII-Konzentrat, welches die schnelle Behandlung sicherstellt. Bei schweren äußeren Verletzungen oder Verdacht auf innere Verletzungen sollte unverzüglich ein Von-Willebrand-Faktor/FVIII-Konzentrat verabreicht werden.
Bei einem schweren Unfall informieren Sie bitte nicht nur den Notarzt, sondern auch Ihren behandelnden Arzt. Die Behandlung kann dann zwischen den Ärzten abgestimmt werden.
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