Von-Willebrand-Syndrom und Schule – Wissen hilft!

Wissen ist der Schlüssel
Für alle Beteiligten ist es gut, möglichst viel über die Erkrankung zu wissen. Daher sollten Eltern schon im Vorfeld überlegen, welche Informationen sie weitergeben möchten und sollten. Sie können dann auf die Schule zugehen und die Lehrer gezielt informieren. Eine doch eher unbekannte Erkrankung wie das Von-Willebrand-Syndrom wirft schließlich viele Fragen auf. Erst wenn die Lehrer über Symptome, Gefahrenquellen, Therapie und den allgemeinen Umgang Bescheid wissen, können sie das Kind optimal begleiten.

Hierzu gehören folgende Punkte:

• Was ist VWS?
• Wie stark ist die Blutungsneigung?
• Wie funktioniert die Therapie?
• Welche Aktivitäten können für das Kind gefährlich sein?
• Welche Maßnahmen müssen im Fall einer Verletzung ergriffen werden?

Eine gute Lösung kann es sein, die wichtigsten Informationen zum Umgang mit Verletzungen in einer Art Notfallplan zu hinterlegen. Muss ihr Kind ein Faktorkonzentrat substituieren, sollten die notwendigen Medikamente im Lehrerzimmer oder Sekretariat hinterlegt werden. Dabei sollten Sie darauf achten, dass die Medikamente regelmäßig auf ihre Haltbarkeit überprüft werden. Je nachdem, wie stark die Blutungsneigung ist und je nach Wunsch der beteiligten Personen, kann auch das Einbeziehen des behandelnden Arztes sinnvoll sein.

Gemeinschaft und Einfühlungsvermögen
Gerade die Grundschulzeit ist für Kinder dazu da, ihre sozialen Fähigkeiten zu entwickeln. Sie üben, Konflikte zu lösen, schließen die ersten Freundschaften und entwickeln ihren moralischen Kompass. Es hat sich gezeigt, dass es für die Klassengemeinschaft gut ist, wenn die Kinder altersgerecht über die Erkrankung informiert werden. So können sie zum Beispiel mit darauf achten, gefährliche Spiele mit hohem Verletzungsrisiko zu meiden und sind im Notfall weniger geschockt, wenn das Kind behandelt werden muss. Die kleine Besonderheit wird so schnell zum Alltag für alle und das betroffene Kind kann sich ganz normal entfalten.

Sport und Freizeit
Kinder mit VWS sollten so normal wie möglich an allen Freizeitaktivitäten teilhaben. Lediglich Sportarten mit großem Verletzungsrisiko sollten gemieden werden. Informieren Sie die Schule genau darüber, an welchen Aktivitäten Ihr Kind teilnehmen kann und welche gemieden werden sollten.

Was tun bei einer akuten Verletzung?
Je nach Alter des Kindes sollten mit den Eltern abgesprochen werden, wie im Falle einer Verletzung vorgegangen wird. Kann das Kind schon selbst einschätzen, ob eine Behandlung nötig ist? Oder sollen die Eltern immer informiert werden? Für Kinder mit VWS ist es schließlich wichtig, nach und nach selbst die Verantwortung für den eigenen Körper und die Erkrankung zu übernehmen. Wenn sich das Kind schwer verletzt und eine Faktorgabe nötig ist, müssen die Eltern oder direkt der Notarzt verständigt werden. Die betreuenden Personen müssen wissen, wo sich die notwendigen Medikamente befinden. Hilfreich kann auch eine Kopie des Notfallausweises sein, der alle wichtigen Daten und Kontakte von Ansprechpartnern für den Notfall enthält. Entscheidend ist, dass sich alle beteiligten Personen im Umgang mit dem Von-Willebrand-Syndrom sicher fühlen und wissen, was in einer Notfallsituation zu tun ist.