Blick über den Tellerrand: Carrier & Friends

Blick über den Tellerrand: Carrier & Friends

Die Von-Willebrand-Erkrankung ist genau wie die Hämophilie eine erbliche Gerinnungsstörung. Die Ursache für beide Krankheitsbilder sind Veränderungen (Mutationen) des genetischen „Bauplans“ des Von-Willebrand-Faktors (VWF) bzw. der Gerinnungsfaktoren VIII und IX. Ob Männer und Frauen gleichermaßen betroffen sein können, hängt von dem Chromosom ab, auf dem sich die genetische Information befindet.

Bei der Hämophilie liegt die genetische Information für die Bildung der Gerinnungsfaktoren VIII und IX auf dem X-Chromosom, einem der zwei Geschlechtschromosomen. Da Frauen zwei X-Chromosome haben, kann eine Mutation auf einem X-Chromosom meist durch das zweite X-Chromosom ausgeglichen werden. Sie erkranken nicht, können aber Überträgerin der Erbkrankheit sein. Sie sind dann Konduktorinnen.

Fünf Ärztinnen, allesamt Expertinnen im Bereich der Blutgerinnungsstörungen, haben sich zu einem Team zusammengefunden, um die Versorgung von Konduktorinnen zu verbessern. Und die beginnt mit der Wahrnehmung. Diese sehr gemischte Gruppe von Patientinnen erlangt in der Hämophilie oft nicht die notwendige Aufmerksamkeit. Dieser Zustand kann aber nicht verbessert werden, wenn den betroffenen Frauen kein Gehör geschenkt wird. Erst wenn bekannt ist, welche aktuellen Probleme und Bedürfnisse - neben den klinischen Fakten zur Blutungsneigung - die Konduktorinnen haben, kann sich etwas ändern.

Dazu wurde unter der Federführung von Frau Dr. Sonja Alesci aus dem MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus eine Umfrage erstellt, die sich an Konduktorinnen und ihre gerinnungsgesunden Freundinnen richtet. Letztere bilden mit ihren Antworten eine Kontrollgruppe als Vergleich. Die Umfrage ist anonym und dauert ca. 10-15 Minuten. Das Ärztinnen-Team freut sich über jede Teilnahme und bedankt sich sehr herzlich bei allen, die mitmachen.