Rare Disease Day 2025: Gemeinsam mehr erreichen

Am 28. Februar findet wieder der internationale Rare Disease Day statt – ein Tag, der weltweit dazu beiträgt, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Dazu zählt auch die Von-Willebrand-Erkrankung (VWE). Ziel ist es, das öffentliche Bewusstsein für die Herausforderungen der Betroffenen zu schärfen und den Dialog über innovative Ansätze in Diagnostik und Therapie zu fördern.

Der Slogan lautet in diesem Jahr „More than you can imagine“, also „Mehr als du dir vorstellen kannst“. Er soll verdeutlichen, wie viel Kraft, Resilienz und Zusammenhalt in der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen stecken.

Herausforderungen im Alltag: Leben mit VWE

Damit der Lebensweg von VWE-Betroffenen ohne größere Einschränkungen verlaufen kann, sind zahlreiche Aspekte wichtig. Neben der medizinischen Betreuung ist es essenziell, sich umfassend über Symptome und mögliche Komplikationen informieren zu können – die Grundlage, um den individuell besten Weg zu finden. Viele Menschen mit VWE betonen, wie entscheidend eine frühzeitige Diagnose für mehr Klarheit und als erster Schritt zur individuellen Therapie ist. Sowohl gezielte Aufklärung als auch der Austausch untereinander erleichtern den Alltag erheblich.

Ähnlich ergeht es Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen. Daher hat die Förderung von Betroffenen-Netzwerken und Selbsthilfegruppen schon immer eine zentrale Bedeutung am Rare Disease Day.

Forschung und Innovation: Fachkreise und die Von-Willebrand-Erkrankung

Auch die Förderung der fachlichen Expertise ist ein zentraler Pfeiler der Rare Disease Day-Kampagne. In Forschung und Medizin arbeitet man daran, immer zielführendere Diagnoseverfahren und Therapiekonzepte zu entwickeln. Damit nicht nur die großen Volkskrankheiten, sondern auch die seltenen Erkrankungen Beachtung finden, sorgt der Rare Disease Day in Fachkreisen für mehr Aufmerksamkeit.

Aufruf zum Engagement: Mitmachen und informieren

Wie so oft gilt: Wenn viele mitmachen, kann man gemeinsam Großes leisten. Der Rare Disease Day lebt vom Engagement zahlreicher Menschen. Diese engagieren sich auf vielfältige Weise – etwa durch Veranstaltungen an Hochschulen, die Erstellung von Informationsmaterial für Betroffene oder den Einsatz von Social-Media-Kanälen, um auf den Aktionstag und die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Auch hier arbeiten Betroffene Hand in Hand mit Freunden, Familien und Fachleuten – für mehr Aufklärung und Aufmerksamkeit. So könnte langfristig auch die Versorgung von VWE-Betroffenen weltweit gestärkt werden.

Weiterführende Informationen und Materialien

Wenn Sie mehr über den Rare Disease Day erfahren möchten, nutzen Sie gerne die internationale Website. Unter anderem finden Sie dort einen Terminkalender mit Veranstaltungen rund um den Aktionstag 2025.