100 Jahre Von-Willebrand-Erkrankung

Medizinische Erkenntnisse können das Leben vieler Menschen verändern. Genau dies passierte vor 100 Jahren in Bezug auf die Von-Willebrand-Erkrankung, als diese – noch unter anderem Namen - erstmals beschrieben wurde. Ein guter Anlass, um einen Blick in die Vergangenheit zu werfen und zu sehen, wie diese Anfänge bis heute nachwirken.

Wichtige Entdeckung auf den Åland-Inseln

Im Jahr 1926 veröffentlichte der finnische Arzt Erik Adolf von Willebrand einen ungewöhnlichen medizinischen Bericht. Er beschrieb eine Familie von den Åland-Inseln und ihre besondere Krankheitsgeschichte. Mehrere Mitglieder der Familie litten unter starken und ungewöhnlichen Blutungen. Auffällig war, dass sowohl Frauen als auch Männer betroffen waren. Das unterschied diese Erkrankung deutlich von der damals schon bekannten Hämophilie.

Von Willebrand erkannte, dass es sich um eine eigenständige Gerinnungsstörung handeln musste. Er nannte sie zunächst „hereditäre Pseudohämophilie“. Erst später erhielt sie den Namen, unter dem sie heute bekannt ist: Von-Willebrand-Erkrankung (VWE). Diese Veröffentlichung im Jahr 1926 gilt heute als Grundstein für das Verständnis der häufigsten angeborenen Blutgerinnungsstörung weltweit.

Was wir heute über VWE wissen

Die VWE-Forschung nahm ihren Lauf und führte zu vielen weiteren Erkenntnissen. Heute wissen wir, dass die Von-Willebrand-Erkrankung durch einen Mangel oder eine Funktionsstörung des sogenannten Von-Willebrand-Faktors verursacht wird.

Dieser Faktor spielt eine zentrale Rolle bei der Blutgerinnung. Er sorgt bei gerinnungsgesunden Menschen dafür, dass Blutplättchen an verletzten Gefäßstellen haften bleiben und stabilisiert darüber hinaus einen weiteren wichtigen Gerinnungsfaktor, den Faktor VIII.

Die Ausprägung von VWE kann sehr unterschiedlich sein. Manche Betroffene haben nur leichte Symptome, andere müssen sich stärker vor übermäßigen Blutungen schützen. Zu den typischen Anzeichen zählen unter anderem häufiges Nasenbluten, starke Regelblutungen, Blutungen nach Zahnbehandlungen und eine verlängerte Blutungszeit nach Verletzungen. Gerade bei Patientinnen und Patienten mit schwach ausgeprägten Symptomen bleibt VWE oft lange unbemerkt.

Fortschritt durch Aufklärung und Austausch

In den vergangenen Jahrzehnten hat sich nicht nur die medizinische Forschung weiterentwickelt. Auch der Austausch unter Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Fachleuten ist gewachsen. Patientenorientierte Informationen, zum Beispiel von der DHG und der IGH tragen dazu bei, Unsicherheiten abzubauen und selbstbewusster mit der Erkrankung umzugehen.

So zeigt sich einmal mehr, wie aus einer einzelnen Beobachtung vor vielen Jahren medizinisches Wissen entstehen konnte, das bis heute das Leben vieler Menschen erleichtert.

Ein guter Anlass für mehr Aufmerksamkeit

Oftmals braucht es eine gewisse Sensibilisierung, um überhaupt auf den Gedanken zu kommen, dass ein Symptom vielleicht nicht der Norm entspricht.

Dazu gibt es die Initiative Blute ich zu stark?. Auf der deutschsprachigen Website zu vwdtest.com erfahren Sie mehr über die Von-Willebrand-Erkrankung. Außerdem werden verschiedene Blutungssymptome beschrieben, hilfreiche Tipps und Tools angeboten und anhand von Patientenvideos über das Leben mit der Diagnose VWE berichtet. Mithilfe eines Blutungstests kann herausgefunden werden, ob die eigenen Symptome noch in der Norm sind oder von Experten abgeklärt werden sollten.

Diese Initiative ist ein Baustein von vielen, um das Jubiläumsjahr dazu zu nutzen, dass die Von-Willebrand-Erkrankung kein seltenes Thema am Rande bleibt, sondern in den Fokus gerückt wird.