Patientenbeteiligung: Ihre Erfahrung für die Zukunft

Menschen mit der Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) haben mit besonderen Herausforderungen zu tun. Doch sie verfügen auch über einen einzigartigen Erfahrungsschatz und sind Expertinnen und Experten der eigenen Erkrankung. Dieses Wissen kann helfen und die Zukunft beeinflussen.

Engagement in Organisationen

Der naheliegendste Gedanke ist immer das Engagement in einer Patienten- oder Selbsthilfeorganisation. Tätigkeiten in eingetragenen Vereinen wie der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG), der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) oder der Deutschen Bluthilfe, können einen bedeutenden Unterschied für Betroffene machen. Hier findet man nach der Diagnose und auch im Laufe des Lebens mit einer Gerinnungsstörung wertvolle Ansprechpersonen, kann sich mit anderen Betroffenen austauschen und erhält praktische Hilfe.

Und dabei ist es manchmal nur ein kleiner Hinweis bei einem Treffen. Wie zum Beispiel die praktische Erfahrung aus der Heimselbstbehandlung, dass ein etwas längerer Schlauch am Butterfly das Handling der Selbstinfusion vereinfacht.

Grund genug, das Ganze auch selbst mitzugestalten. Die genannten Organisationen sowie viele lokale Gruppen bieten viele Möglichkeiten, um sich einzubringen. Das Spektrum reicht von der Organisation von Patiententreffen über die Mitwirkung bei der Büroarbeit bis zur Betreuung von Kindern bei Familienfreizeiten. Jede Unterstützung ist wertvoll und wird gerne angenommen – und auch Sie persönlich profitieren sicherlich von dem Austausch.

Umfragen, Fragebögen & Co.

Viele in Forschung, Wissenschaft und Behandlung tätige Personen engagieren sich, um das Leben von Betroffenen zu verbessern. Dabei ist es wichtig, den Bedarf der Betroffenen gut zu kennen, um die Forschung und Weiterentwicklung entsprechend auszurichten. Daher sind auch in diesem Bereich die Erfahrungen und Einschätzungen von Betroffenen immens wichtig und hilfreich. Eine Forschung oder Weiterentwicklung am Bedarf vorbei ist letztendlich eine Verschwendung von Zeit und Geld.

Die Aufrufe zur Teilnahme an Umfragen oder das Ausfüllen von Fragebögen werden oftmals über die Patientenorganisationen an Sie herangetragen. Wenn Sie ein bisschen Zeit erübrigen können: machen Sie mit und teilen Sie Ihre Erfahrungen. Jeder ausgefüllte Fragebogen ist wichtig und ermöglicht Einblick und Einschätzung in die jeweilige Thematik.

Es gibt auch Umfragen, in denen der Vergleich mit einem gerinnungsgesunden Menschen hilfreich ist. In diesen Fällen sind dann Freunde und Bekannte eingeladen, sich an einer Fragebogenaktion zu beteiligen.

Klinische Studien

Damit Medikamente, Therapieformen oder andere Innovationen auf den Markt kommen können, sind viele Entwicklungen, Studien und Forschungsinitiativen notwendig. Klinische Studien sind ein wesentlicher Faktor des medizinischen Fortschritts. Viele Behandlungszentren kennen laufende und geplante Studienprojekte oder führen sogar selbst welche durch. Ihr persönliches Profil passt zu den Anforderungen einer Studie und Sie können sich eine Teilnahme vorstellen? Dann sollten Sie sich über die Teilnahme informieren und mit Ihrem Behandlungsteam darüber sprechen.

Dabei geht es nicht immer nur um die aktive Teilnahme als Probandin oder Proband. Schon bei der Fragestellung oder der Erstellung von verständlichem Informationsmaterial ist die Patientenperspektive wichtig. Es gibt verschiedene Möglichkeiten für Sie, sich zu beteiligen.

Ihre Erfahrung zählt!

Ihre persönlichen Erfahrungen sind besonders wertvoll und können eine echte Hebelwirkung haben. Sie liefern direkte Einblicke in das Leben mit der Erkrankung. Daraus lassen sich auch Rückschlüsse auf das Leben anderer Betroffener ziehen. Ihre Erfahrung kann entscheidend für die Verbesserung der Patientenversorgung der Zukunft sein.

Wenn Sie sich engagieren möchten, halten Sie sich am besten über die Websites und Social-Media-Kanäle der Patientenorganisationen auf dem Laufenden und verfolgen Sie auch die Veröffentlichungen von Gerinnungszentren und anderen medizinischen Einrichtungen. So verpassen Sie keine wichtigen Informationen. Darüber hinaus berichten wir auch auf www.info-von-willebrand.de immer wieder über Aktionstage, Studien und Umfragen.