Tag der seltenen Erkrankungen

28. Feb 2020

Es kann schwierig sein, einer von wenigen Menschen mit einer bestimmten Erkrankung zu sein. Mitunter ist es kompliziert, andere Betroffene kennenzulernen oder es gibt nur wenige Experten für das eigene Krankheitsbild.

300 Millionen, gemeinsam stark! Rare Disease Day 2020

Der Tag der Seltenen Erkrankungen, der im Schaltjahr 2020 am 29. Februar stattfindet, rückt das Thema Seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt und betrachtet es von einer etwas anderen Seite. Hier rückt die große Gemeinschaft der „vielen Einzelnen“ in den Fokus.

Seltene Erkrankung betreffen Millionen Menschen

Ein Blick auf die Statistik zeigt, worum es geht. Mehr als 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder werden heute den seltenen Erkrankungen zugeordnet. Die Richtgröße in der EU ist folgende: Sind nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen, ist die Erkrankung selten. Insgesamt bedeutet „Seltene Erkrankungen“ daher nicht „wenige Patienten“. Durch die große Anzahl unterschiedlicher Krankheitsbilder kommen wir derzeit weltweit auf über 300 Millionen Betroffene … und viele weitere Menschen in ihrem sozialen Umfeld.

Rare Disease Day 2020 mit starker Schlüsselbotschaft

Passend zur großen Relevanz des Themas wurde auch das diesjährige Motto gewählt: „Rare is many worldwide. Rare is strong every day. Rare is proud everywhere.“. Diese Schlüsselbotschaft steht für die angestrebte Präsenz, für die Stärke und für das wichtige Selbstbewusstsein der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Gemeinschaft statt Außenseitertum, Öffentlichkeit statt Schattendasein – darum geht es!

Welche Veranstaltungen sind geplant?

Seit der Tag der Seltenen Erkrankungen 2009 erstmals auch in Deutschland begangen wurde, haben ihn wichtige Patientenorganisationen, Gesundheitseinrichtungen und andere Organisationen fest in ihre Veranstaltungskalender aufgenommen. Einen guten Überblick über die Aktivitäten in Deutschland und in anderen Ländern findet man über die internationale Website https://www.rarediseaseday.org/.


Ein Auszug aus dem Veranstaltungsspektrum:

  • 5. Symposium zum Rare Disease Day am 27. und 28. Februar 2020 mit den Schwerpunkt „Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen"; Veranstalter ist die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, das Event findet in Berlin statt, die Teilnahme ist nach vorheriger Anmeldung kostenlos:
    http://www.elhks.de/symposium2020/

 

Weitere Informationen zum Rare Disease Day und Seltenen Erkrankungen

  • Online-Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen (vom BMG gefördetes Projekt zu passenden Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland): https://www.se-atlas.de/
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