Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

01. Feb 2017

Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

Der 28. Februar 2017 ist das Datum, an dem der diesjährige Rare Disease Day, also der Tag der Seltenen Erkrankungen, stattfinden wird.

Viele Patientenorganisationen weltweit beteiligen sich daran und machen auf Erkrankungen aufmerksam, die vergleichsweise wenige Menschen betreffen. Gerade diese Patienten sollen mehr Öffentlichkeit bekommen, damit auch ihre Anliegen wahrgenommen werden. Über die Gerinnungsstörung von Willebrand Syndrom (VWS) und andere Gerinnungsstörungen kann beispielsweise durch die Aufklärung über die charakteristischen Symptome informiert werden. Je mehr Menschen über die Anzeichen Bescheid wissen, desto höher ist die Chance, eine Erkrankung früh zu erkennen und die passende Therapie zu finden.

Das Programm zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen gestalten das Programm in jedem Jahr aktiv mit. Damit Veranstaltungen in der eigenen Umgebung oder zu einzelnen Themen schneller gefunden werden können, gibt es eine Übersicht auf www.rarediseaseday.org/country/de/germany. Darüber hinaus informiert die Patientenorganisation ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, www.achse-online.de) über verschiedene Aktivitäten im Deutschland.

Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen

Wer mehr über Seltene Erkrankungen erfahren möchte, findet auf www.rarediseaseday.org z.B. Videos zum Thema www.rarediseaseday.org/videos) und weiterführende Informationen (größtenteils in englischer Sprache) als Download (www.rarediseaseday.org/downloads). Mehr zum Thema in deutscher Sprache gibt es auf www.seltenekrankheiten.de.

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