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Blutgerinnungsstörung
Von-Willebrand-Syndrom
Das deutsche Hämophilie-Register: Was ist das eigentlich?
24.07.2013
Um die Versorgung von Patienten mit Hämophilie zu optimieren, um auf einen größeren Datenbestand für wissenschaftliche Studien zurückgreifen zu können ...
... sowie um gesetzlich vorgeschriebenen Auswertungen zur Anzahl behandlungsbedürftiger Hämophiliepatienten und zum Verbrauch an Blutprodukten zu gewährleistet, wurde das Deutsche Hämophilieregister (DHR) aufgebaut.
Ohne Daten - keine Forschung
Das DHR ist seit dem Jahr 2009 tätig und sammelt therapierelevante Daten von Patienten mit Hämostasestörungen unter strenger Berücksichtigung aller datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Es werden Daten von Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom und anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen (jeweils angeborene und erworbene Formen) registriert, sofern diese regelmäßig behandelt werden. Ziel ist es unter anderem, die kompletten Krankheitsverläufe langfristig zu dokumentieren.
Umfassende Informationen finden Sie hier im Anschluss sowie diverse Dokumente zum Herunterladen für Patienten, Eltern und Ärzte im Menü Dokumente.