Team Transition: Gemeinsam im Wechsel vom Kinderarzt zum Erwachsenenbehandler

23.04.2024

Wenn Jugendliche mit der Von-Willebrand-Erkrankung erwachsen werden, verändert sich auch die ärztliche Versorgung. Für diese Transitionsphase stellen wir allen Beteiligten hilfreiche Informationen zur Verfügung

Für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie der Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) ist mit der Volljährigkeit auch die Übernahme der Verantwortung für die eigene Behandlung eine wichtige Herausforderung. Während dieser Zeit müssen die Jugendlichen nicht nur die typischen biologischen, sozialen und emotionalen Änderungen bewältigen, sondern zunehmend und schließlich vollständig die Verantwortung für die eigene medizinische Behandlung übernehmen.

Neue Lebensphase mit neuen Aufgaben

Der Begriff „Transition“ bedeutet „Übergang“ und beschreibt den Wechsel vom Kinderarzt zum Erwachsenenbehandler. Das wichtigste Ziel der Transitionsphase ist es, den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenbehandlung gut und möglichst reibungslos zu gestalten. Das bedeutet vor allem, dass junge Menschen Verantwortung für sich übernehmen: ihr Leben regeln sie als Erwachsene viel stärker selbst – auch im Umgang mit der Von-Willebrand-Erkrankung. Dazu gehören viele Aufgaben, von der Terminvereinbarung mit dem Behandlungszentrum bis zur zuverlässigen Therapiedokumentation.

Praktisches zur Organisation des Wechsels

Transition ist Teamwork. Für die Jugendlichen, die Betreuungspersonen und das Behandlungsteam haben wir hilfreiche Informationen und Materialien erstellt, um diese wichtige Phase gut zu meistern.

  • Für junge Erwachsene: Checkliste für den Wechsel zum Erwachsenenbehandler
    Hier geht es darum, bei den ersten Gesprächen im neuen Behandlungszentrum an alles zu denken. Transitionspass und Chargendokumentation mitnehmen, frühzeitig Termine vereinbaren, die Verfügbarkeit des Faktorkonzentrats abklären und weitere Punkte sind berücksichtigt.

  • Für Betreuungspersonen: Checklisten für die drei Phasen der Transitionsvorbereitung
    Die Checklisten für die Sprechstunde sind in drei verschiedene Altersphasen eingeteilt und können aktiv im Gespräch mit den Betroffenen genutzt werden (Phase I 8-12 Jahre; Phase II 13-15 Jahre; Phase III 16-18 Jahre). Diese Checklisten sind für Eltern und andere Betreuungspersonen gedacht. Sie können die Dokumente während des Gesprächs mit den Kindern / Jugendlichen nutzen und wichtige Details notieren, zum Beispiel den Grad der Eigenständigkeit und des Wissens über die Erkrankung.

  • Für Alle: Transitionspass
    Dieses Dokument hilft dabei, die wichtigsten Informationen zur Gerinnungsstörung und Therapie sowie medizinische Befunde zusammenzustellen. Der Pass lässt sich schon zu Hause vorbereiten und ggf. gemeinsam mit dem Behandlungsteam weiter ausfüllen.

Wo finde ich Gerinnungszentren für Erwachsene?

Viele Zentren, gerade die an großen Kliniken, bieten sowohl eine Kinder- als auch eine Erwachsenenversorgung an. Dennoch unterscheiden sich die zuständigen Behandlungsteams. Um schnell das für Sie bzw. Ihr Kind passende Zentrum zu finden, können verschiedene Verzeichnisse genutzt werden. Links dazu sind unter „Behandlungszentren“ hier auf unserer Website zu finden.

    Hier geht`s zu den Informationen

    Wir haben dem wichtigen Lebensabschnitt TRANSITION ein eigenes Kapitel in diesem Patientenportal gewidmet. Jugendliche, Betreuungspersonen und das Behandlungsteam finden hier die beschriebenen hilfreichen Informationen und in unseren Downloadbereich.

    Wir wünschen Ihnen viel Erfolg auf Ihrem Weg!

    Lost in Transition? Nicht mit der richtigen Vorbereitung.

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