Verdacht auf Von-Willebrand-Syndrom: Was nun?

11. Dez 2018

Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste erbliche Gerinnungsstörung: es kommt bei etwa 1% der Bevölkerung vor.

Verdacht auf VWS?
Verdacht auf VWS?

Die Blutungsneigung kann allerdings sehr unterschiedlich stark ausgeprägt ein, so dass viele Menschen gar nicht wissen, dass sie betroffen sind. Doch wie kann diese Erkrankung erkannt werden?

Für das Von-Willebrand-Syndrom gibt es einige typische Symptome. Wenn folgende Anzeichen bei Ihnen oder Ihrem Kind auftreten, sollten Sie der Sache nachgehen:

  • häufiges Nasenbluten (beidseitig)
  • Zahnfleischbluten oder Blutungen der Mundschleimhaut
  • Blutungen beim Zahnwechsel oder nach Zahnextraktion
  • Blutungen nach Polypen- / Mandelentfernung oder sonstigen Operationen
  • Neigung zu „blauen Flecken“ (Hämatomen), z.B. auch nach Impfungen
  • länger anhaltende Blutungen auch bei kleineren Schnittwunden

Bei Frauen:

  • verlängerte und verstärkte Monatsblutungen
  • verstärkt Nachblutungen bei einer Entbindung

An wen kann ich mich wenden?

Ihr erster Ansprechpartner sollte Ihr Hausarzt sein, der mit Ihnen und Ihrer Krankengeschichte vertraut ist. Bei Ihrem Kind sollten Sie zunächst den Kinderarzt auf Ihre Beobachtung hinweisen. Mit entsprechenden Laboruntersuchungen kann festgestellt werden, ob eine Gerinnungsstörung vorliegt. Ist dies der Fall, sollte der Haus- bzw. der Kinderarzt unbedingt an einen Gerinnungsspezialisten überweisen.


Wie kann ich mich auf den Termin mit dem Gerinnungsspezialisten vorbereiten?

Obwohl Sie sich sicherlich mit Fragen rund um Ihre Beschwerden oder denen Ihres Kindes beschäftigen, in ungewohnten Situationen fallen Einzelheiten manchmal unter den Tisch oder spontan fallen Ihnen nicht mehr alle Fragen ein.
Daher haben wir für Ihren Termin eine Checkliste zusammengestellt, die Ihnen helfen soll, keine wichtigen Punkte zu vergessen. Sie finden die Checkliste hier.

Spezialisierte Zentren weltweit

Es gibt weltweit viele Zentren, die auf die Hämophiliebehandlung spezialisiert sind und daher „Hämophiliezentren“ genannt werden. Dort finden Sie aber genauso Experten für das Von-Willebrand-Syndrom.

Eine Übersicht über die Zentren in Deutschland finden Sie auf der Seite derDeutschen Hämophiliegesellschaft.

Auf den Seiten der World Federation of Hemophilia (WFH) findet man eine Auflistung von Behandlungszentren weltweit. Durch eine sehr komfortable Suchfunktion kann man z. B. vor einer Reise Informationen zu Behandlungszentren oder Patientenorganisationen am Zielort erhalten.

Wenn Sie selbst nach einem spezialisierten Gerinnungszentrum suchen möchten, können Sie diesenLink verwenden und landen direkt bei der WFH.

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