Seltene Erkrankungen brauchen unsere Stimme!

26. Feb 2018

Wenn ein Thema in den Medien präsent ist, kann das viele positive Effekte haben. Menschen erhalten Impulse, neue Erkenntnisse verbreiten sich schneller, die Bildung von Netzwerken wird einfacher.

Rare Disease Day

Das hilft vor allem dann, wenn es schwierig ist, Menschen mit ähnlichen Anliegen zu finden. Viele Patienten mit dem Von-Willebrand-Syndrom und anderen seltenen Erkrankungen wissen das nur zu gut.

Manchmal kann die frühe Diagnose einer seltenen Erkrankung Leben retten oder zumindest Beschwerden verringern. Die Grundlage dafür ist es allerdings, dass die Krankheit und ihre Anzeichen bekannt sind. Dieser Gedanke motivierte auch die Initiatoren des Rare Disease Day.

In diesem Jahr findet der internationale Aktionstag schon zum zehnten Mal statt und in vielen Ländern wird es wieder Veranstaltungen am letzten Februartag geben. Im Zentrum steht das Anliegen, die Öffentlichkeit zu informieren.

Wo informiere ich mich über Aktionen in meiner Nähe?

Je näher der Aktionstag rückt, desto mehr Veranstaltungen sind auf der offiziellen Seitewww.rarediseaseday.org gelistet. Es ist spannend, nach Events in der eigenen Umgebung zu suchen. Außerdem ergibt sich dabei ein guter Überblick über Organisationen und Personen, die sich für Betroffene einsetzen. Übrigens: Die Termine wurden nicht alle exakt auf den 28. Februar gelegt. So besteht die Chance, bei Interesse auch an mehrere Aktionen teilzunehmen.

Fotoausstellung in München (21. Februar bis 6. März 2018)

Wer sich dem Thema seltene Erkrankungen aus dem Blickwinkel von Kunst und Kultur widmen möchte, wird unter anderem in München fündig. Die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ ist zwischen dem 21. Februar und dem 6. März für Besucher geöffnet. Die Münchner Fotografen Kamer Aktas und Anselm Skogstad portraitieren betroffene Kinder und deren Familien. Sie zeigen die alltäglichen Herausforderungen, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung mit sich bringt. Dabei unterstreichen sie die individuelle Würde jedes einzelnen Patienten. Veranstaltungsort ist der Bayerische Landtag. Mehr dazu finden Sie unter https://www.bayern.landtag.de/aktuelles/veranstaltungen/ausstellungen/21022018-06032018-ausstellungen-erkennen-verstehen-heilen-und-hinter-den-kulissen-patienten-erzaehlen/.

Suerte - Lesung mit Frederik Suter in Würzburg (28. Februar 2018)

Diese Lesung gibt Einblicke in den Alltag eines Betroffenen. Frederik war 17 Jahre alt, als seine Welt sich schlagartig veränderte. Die Diagnose lautete Neurofibromatose Typ 2 und stellte ihn vor viele Herausforderungen. Frederik nahm sein Schicksal in die Hand. In seinem Buch „Suerte“ darf der Leser ihn hautnah auf seiner Reise begleiten und erlebt, wie er seinen Weg mit Zuversicht, Willenskraft und oft sogar mit Humor meistert. Mehr dazu unter https://allevents.in/w%C3%BCrzburg/suerte-lesung-mit-frederik-suter/1947451352184851.

Onlineaktion zum Rare Disease Day

Keine Zeit, bei einer Veranstaltung dabei zu sein? Auch Onlineaktionen wie die Versteigerung zugunsten der ACHSE auf http://www.xmalanderssein.de/2018/02/14/setz-dein-zeichen-fuer-die-seltenen-spendenaktion-fuer-die-allianz-chronischer-seltener-erkrankungen/ verdienen Beachtung. Die Versteigerung wurde von Anne-Christin Ermisch ins Leben gerufen, die als Mutter einer betroffenen Tochter auch ein Buch zum Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom veröffentlichte.

Wer sich darüber hinaus im Netz informieren möchte, sollte auch die Hashtags #ShowYourRare – #MyRare nutzen – nicht nur auf Twitter führen sie zu Ergebnissen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen.

Aktuelles Video zum Rare Disease Day

Warum geht es beim Tag der Seltenen Erkrankungen und warum setzen sich Menschen weltweit dafür ein? Antworten finden, mit Problemen nicht mehr alleine sein, Unsicherheiten hinter sich lassen … und vieles mehr. Darum geht es auch im Video zum diesjährigen Motto #ShowYourRare unter https://www.rarediseaseday.org/videos.

Weitere Informationen

finden Sie auch auf der internationalen Website des Rare Disease Day. Dort sind unter anderem Details zu den meisten Veranstaltungen, Patientengeschichten und News abrufbar: https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany

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