Selbsthilfe für Menschen mit Von-Willebrand-Syndrom

15. Aug 2017

Selbsthilfe für Menschen mit Von-Willebrand-Syndrom
Selbsthilfe für Menschen mit Von-Willebrand-Syndrom

Für Patienten mit VWS und ihre Angehörige ist es oft hilfreich, sich untereinander auszutauschen. So können Erfahrungen geteilt und Unsicherheiten reduziert werden.

Selbsthilfegruppen erleichtern das Leben mit VWS

Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen, wie etwa Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom, müssen in ihrem Alltag viele besondere Herausforderungen meistern. Dies beginnt schon mit dem Kindergarten- und Schulalltag betroffener Kinder und reicht bis zur Berufswahl und den Freizeitaktivitäten im Erwachsenenalter. Der fachliche Rat und die ärztliche Betreuung sorgen für medizinische Sicherheit, die Selbsthilfegruppen können eine wichtige ergänzende Unterstützung sein. Hier kann man sich auch über Themen des Alltags austauschen und von Erfahrungen der Anderen profitieren. Darüber hinaus gibt es in regelmäßigen Abständen Veranstaltungen wie Vorträge, Patiententreffen oder Kinder- und Jugendfreizeiten.

Selbsthilfegruppen in der Region finden

Die Selbsthilfe im Bereich Hämophilie und VWS ist gut organisiert. So gibt es etwa den internationalen Dachverband World Federation of Hemophilia (WFH). In Deutschland gibt es zwei Patientenorganisationen, die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) und die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH). In den deutschsprachigen Nachbarländern gibt es die Österreichische Hämophiliegesellschaft (ÖHG) und die Schweizerische Hämophiliegesellschaft (SHG).

Gibt`s auch etwas speziell für „Willebränder“?

Ja! Die DHG hat auf ihrer Website eine eigene Rubrik „Willebrand-Gruppe“. Das Ziel ist, Willebrand-Betroffenen und Angehörigen das ganze Jahr über mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und sie durch Informationen und Hilfestellungen zu unterstützen.
An jedem Dienstag von 19 bis 21 Uhr bietet Frau Prof. Inge Scharrer eine "telefonische Sprechstunde" an. Hier können VWS-Betroffene und Angehörige anrufen, wenn sie eine Frage zu dem Thema haben. Die Telefonnummer finden Siehier.

Außerdem gibt es alle 2 Jahre ein Wochenendseminar, bei dem speziell für Willebrand-Patienten relevante Themen erörtert werden. Das nächste findet im September 2018 statt.

Patientenforen: Selbsthilfe funktioniert auch online

Das Internet und die sozialen Medien sind sehr gut geeignet, wenn es um die schnelle Vernetzung mit Gleichgesinnten geht. Viele Selbsthilfegruppen halten Online-Angebote für Mitglieder und andere Interessierte bereit. Hämophilie- oder VWS-Patienten können zum Beispiel in Diskussionsforen schnell die Themen finden, mit denen sie selbst konfrontiert sind. Gibt es noch keine passenden Informationen, lässt sich eine neue Diskussion eröffnen. Eine Liste von Foren finden Sie unten.

Über Facebook in Kontakt bleiben

Die sozialen Medien gehören heute für viele Menschen zum Alltag. Die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) informiert auf Facebook beispielweise über freie Plätze bei ihren Veranstaltungen, verweist auf aktuelle Links zum Thema VWS oder macht auf Forschungsergebnisse zum Thema Hämophilie aufmerksam. Der Facebookauftritt der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) ist unterhttps://de-de.facebook.com/DeutscheHaemophiliegesellschaft/ zu finden. Auch hier finden Patienten Termine und Neuigkeiten rund um die Themen Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom.

Adressen und Links zu Selbsthilfegruppen und Verbänden

Regionale Selbsthilfegruppen

Facebook


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