Informieren, Brücken bauen, Herausforderungen meistern.

Dies ist eine der wichtigsten Botschaften des „Rare Disease Day“, der jedes Jahr am letzten Februartag stattfindet. Die Aktivitäten, die der Aktionstag weltweit auslöst, machen Mut. Ob medizinische Einrichtung oder Selbsthilfegruppe, ob Universität oder Interessengemeinschaft – viele sind dabei, informieren und kommen miteinander ins Gespräch.

„Bridging health and social care“

Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt, kennt die Herausforderungen, die dies für den Alltag bedeutet. Betroffene und Angehörige kümmern sich nicht nur um Arzttermine und optimale Pflegemöglichkeiten, sondern auch um rechtliche Aspekte, finanzielle Unterstützung für die Familie, Klärungen mit der Krankenkasse, die Organisation von Schulunterricht für ein betroffenes Kind und vieles mehr. Dies haben die Initiatoren in den Mittelpunkt des Rare Disease Day 2019 gerückt. Sie rufen alle Beteiligten und nicht zuletzt die Politik dazu auf, das Leben der Betroffenen durch eine optimale Koordination von Unterstützungsangeboten einfacher zu machen.

Zeichen setzen – gemeinsam mit der ACHSE

Ein gut informiertes Elternteil erkennt Anzeichen einer Erkrankung und sorgt dafür, dass das Kind viel schneller die geeignete ärztliche Betreuung und Therapie erhält. Ein Arzt mit der passenden Weiterbildung leitet frühzeitig die richtige Diagnostik ein. Eine Lehrkraft unterstützt einen betroffenen Schüler so, dass dieser trotz Erkrankung gut lernen kann. Diese Beispiele zeigen die Bedeutung des Themas, denn durch Wissen entstehen Möglichkeiten.

Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ruft in diesem Sinne zu einer Aktion in den sozialen Medien auf. Unter dem Motto „Setz dein Zeichen für die Seltenen“, repräsentiert durch den Hashtag #ShowYourRare, kann jeder mit ein paar Klicks aktiv werden. Die Idee: per Foto oder Video zeigen, was Menschen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen bewegt. Wer mitmachen möchte, schickt seine Botschaft einfach anseltene@achse-online.de. Die ACHSE veröffentlicht die Beiträge seit dem 1. Februar 2019 und jeder kann liken und teilen.

Veranstaltungen des Rare Disease Day 2019

Auch die Städteaktionen zum Rare Disease Day sind ein wichtiger Baustein des Aktionstags. Ob Infostand, Workshop oder Fachforum – ein Besuch lohnt sich:

BERLIN

• Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises (26.02.)
• Symposium Rare Disease Day (26. und 27.02.)
  

BIELEFELD:

• Infostände auf dem Jahnplatz (02.03.)

DESSAU

• Podiumsdiskussion, Workshops und Infostände im Städtischen Klinikum (02.03.)

MAINZ

•  AHC18+ und KISS präsentieren sich im Rathaus (22.02.)

NÜRNBERG, FÜRTH, ERLANGEN:

• KISS-Aktion in Mittelfranken: „Raise your hands für Rare Disease“ (28.02.)
  

ULM:

• Informationsveranstaltung im Stadthaus Ulm in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (28.02.)
  

Mehr erfahren

• Alles zum Motto des diesjährigen Rare Disease Day finden Sie auf der internationalen Aktionsseite unter https://www.rarediseaseday.org/page/news/theme-2019 (Informationen in englischer Sprache).
• Eine Übersicht zu den diesjährigen Aktionen in Deutschland finden Sie auf den Seiten der ACHSE https://achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2019.php.
• Wenn Sie sich für die Aktivitäten in anderen Ländern interessieren, können Sie die Website des Aktionstags nutzen: https://www.rarediseaseday.org/events/world.