Rare Disease Day 2021 – diesmal vor allem online!

23. Feb 2021

Vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day) ein Begriff. Schon seit zwölf Jahren möchte man mit einem ganz eigenen Tag auf dieses wichtige Thema aufmerksam machen. Die Aktionen finden weltweit statt und werden unter anderem von Patientenorganisationen und Behandlungszentren ausgerichtet. Oft entsteht ein wertvoller Wissenstransfer und die Menschen erfahren viel über Seltene Erkrankungen – aus erster Hand.

Auch das Von-Willebrand-Syndrom, von dem etwa 1% der Bevölkerung betroffen ist, und die Auswirkungen dieser Gerinnungsstörung auf den Alltag verdienen am Rare Disease Day besondere Beachtung.

Dieses Jahr vor allem im Netz

Wie so vieles ist auch der Rare Disease Day ein anderer als in den Jahren zuvor. Trotz der Corona-Pandemie werden die Events rund um den Globus auch 2021 stattfinden. Allerdings ist das Zusammentreffen von Menschen derzeit nur eingeschränkt möglich. Die Wahl fällt daher oft auf Online-Events, mit denen sich viel Aufmerksamkeit erzeugen lässt. Dies bietet aber auch Chancen. Der virtuelle Blick über den heimischen Horizont ist einfach möglich, mit wenigen Klicks können Interessierte in diesem Jahr z.B. an Veranstaltungen in Kanada, den USA oder Indonesien teilnehmen.

Internationale Angebote zum Mitmachen:

Aktionen am Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland:

Über die Veranstaltungen in Deutschland können sich Interessierte über die Website der ACHSE informieren. Unter anderem sind in diesem Jahr dabei:

  • In Mainz findet zum Tag der Seltenen Erkrankungen eine Online-Veranstaltung statt. Diese startet am 26.2.2021 um 10 Uhr. Auch eine ärztliche Fortbildung zum Thema „Seltene Erkrankungen" findet an diesem Tag von 15 bis 18 Uhr statt. Das Programm und Details hierzu gibt es auf Facebook
  • Vom Klinikum Dessau wird am 27.2.2021 unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff unter anderem eine neue App zum Thema „Seltene Erkrankungen“ vorgestellt. Darüber hinaus präsentieren Experten Neuigkeiten aus dem Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sind herzlich zu einem Austausch eingeladen. Weitere Informationen können Siehier herunterladen.

Leuchtende Zeichen in der „realen Welt“

Damit nicht alles virtuell ablaufen muss, haben sich die Initiatoren zu diesem besonderen Tag eine weitere Aktion ausgedacht. Wie schon beim Rare Disease Day 2020 werden viele Gebäude mit bunten Lichtern angestrahlt, passend zum Logo des Aktionstags und weithin sichtbar.

Weitere Informationen zu dieser Aktion finden Sie unter www.achse-online.de


Werden auch Sie aktiv für „die Seltenen“

Wenn auch Sie dabei sein und noch ein eigenes Event anmelden möchten, werden Sie aktiv.

  • Die Anmeldung Ihres Events bzw. Online-Events ist über https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany möglich. Durch diese Anmeldung wird Ihr Termin auf der internationalen Rare-Disease-Day-Website veröffentlicht. Eine gute Möglichkeit, mehr Menschen darauf aufmerksam zu machen.
  • Auch die Verantwortlichen der ACHSE freuen sich über Ihre Mitteilung und veröffentlichen Veranstaltungen auf ihrer Website.
  • Mediale Unterstützung: Als Journalist/in können Sie die Aktion wirkungsvoll unterstützen. Ob Sie für eine Zeitschrift oder Zeitung tätig sind oder für ein Online-Medium – berichten Sie über den Aktionstag und über Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Hierzu gibt es jede Menge Medieninformationen inklusive Grafiken und Redaktionsbeiträgen.

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.2.2021

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