„Plötzlich 18: Lost in Transition?“ – Aufzeichnung des Web-Seminars steht zur Verfügung

06. Dez 2022

Wenn Jugendliche mit einer Blutungsneigung erwachsen werden, steht auch der Wechsel des Behandlungsteams an. Wie Familien gut durch diese Transition kommen, erfahren Sie im Video zum Live-Web-Seminar.

Expertinnen und Experten mit viel Erfahrung im Umgang mit betroffenen Jugendlichen tauschten sich am 15.11.2022 zu dem wichtigen Thema Transition aus. Eine gute Basis, um Betroffene und Angehörige über die verschiedenen Aspekte der Transition aufzuklären und einen Einblick in den aktuellen Ablauf eines Wechsels zu geben. Nun ist die Aufzeichnung des Live-Web-Seminars online abrufbar.

Eine Umfrage zeigt: Viele der Betroffenen bzw. Angehörigen fühlen sich nicht gut vorbereitet

Die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) hat vor kurzem eine Umfrage zum Thema „Transition bei Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom (VWS)“ durchgeführt. Befragt wurden Patientinnen und Patienten mit Blutungsneigung sowie ihre Angehörigen.

Eines der Ergebnisse: Über 40% der Betroffenen bzw. Angehörigen fühlen sich nicht gut auf die Transition vorbereitet. Daran gilt es zu arbeiten, um Jugendlichen mit Blutungsneigungen wie VWS oder Hämophilie einen besseren Übergang in die nächste Behandlungsphase zu ermöglichen.

Die Ergebnisse der IGH-Umfrage stehen Ihnenhier zum Download zur Verfügung.


Die Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar sprachen im Studio über mögliche Lösungsansätze, um die Transition zu vereinfachen:

  • In Familien, in denen Jugendliche mit Von-Willebrand-Syndrom oder Hämophilie leben, sollte frühzeitig über die anstehende Transition gesprochen werden. Gleiches gilt für die Termine im Behandlungszentrum: Auch hier ist es wichtig, dass die bevorstehende Transition zum Thema wird.
  • Risiken entstehen oft durch unterschätzte Gefahren. Daher ist es wichtig, mit den Jugendlichen über bestimmte Situationen zu sprechen, die zukünftig eigenverantwortlich gehandhabt werden müssen: Was ist beispielsweise bei Unfällen oder Verletzungen zu tun und welche Relevanz hat die Prophylaxe vor einer sportlichen Betätigung?
  • Familien, die den Übergang in die Erwachsenenbehandlung fließend gestalten, tragen zum Gelingen der Transition bei. Dazu gehört es zum Beispiel, frühzeitig das zukünftige Erwachsenen-Behandlungszentrum zu besuchen und mit dem dortigen Team zu sprechen.
  • Manche Familien benötigen Unterstützung dabei, ein Erwachsenen-Zentrum oder eine passende Praxis für die Weiterbehandlung zu finden. Hier können auch die Kinderbehandlungszentren unterstützen.
  • Hilfreich ist es auch, Unterlagen, die wichtig sind für eine gute medizinische Weiterbetreuung in einem Erwachsenen-Zentrum, frühzeitig und vollständig zusammenzustellen.

Wertvolle Rückschlüsse für die Arbeit der Gerinnungszentren

Im Live-Web-Seminar kamen die Expertinnen und Experten in einen regen Austausch. Es wurden direkt Rückschlüsse für die tägliche Arbeit in den Gerinnungszentren abgeleitet und mit eigenen Erfahrungen verbunden.

Fazit: Es ist wichtig, Familien vor und während der Transition intensiv zu begleiten und zu unterstützen. Gespräche und Beratungen geben Angehörigen und Jugendlichen mehr emotionalen Rückhalt und erhöhen auch die medizinische Sicherheit. So lassen sich viele Blutungsereignisse vermeiden, wenn sich Jugendliche mit VWS oder Hämophilie ihrer Verantwortung für die eigene Gesundheit bewusst sind und die Risiken einer unzureichenden Prophylaxe kennen.

Die Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar zur Transition bei Blutungsneigung:

  • Dr. med. Georg Goldmann
    Oberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT); Universitätsklinikum Bonn
  • Dr. med. Cornelia Wermes
    Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Hämostaseologie, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie; HämoZentrum Hildesheim, Hannover, Osnabrück & Bad Iburg
  • PD Dr. med. Martin Olivieri
    Oberarzt und Leiter der Abt. für Pädiatrische Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums LMU Klinikum, Bereich Pädiatrie am Dr. von Haunerschen Kinderspital
  • PD Dr. med. Patrick Möhnle
    Facharzt für Anästhesiologie und Transfusionsmedizin mit Zusatzbezeichnungen Intensivmedizin, Notfallmedizin, Spezielle Schmerztherapie und Hämostaseologie; Leitung des Bereichs Erwachsene am HCCC Hämophiliezentrum LMU Klinikum München
  • Elisabeth Schulze Schleithoff
    Diplompsychologin, Diplompädagogin, Psychologische Psychotherapeutin; ehem. Universitätsklinikum Bonn

Sehen Sie sich hier das komplette Live-Web-Seminar als Videoaufzeichnung an

Kompetenz der Gerinnungszentren für die Transition nutzen

Wenn auch Sie sich gerade in der Transitionsphase befinden oder einen Jugendlichen dabei begleiten, nutzen Sie den Kontakt zum Gerinnungszentrum. Die Behandlerinnen und Behandler sind offen für Ihre Fragen und können Sie auf dem Weg zu einer erfolgreichen, individuellen Erwachsenenbehandlung begleiten.

Zentren in Ihrer Nähe finden Sie im Zentren-Verzeichnis auf haemophilie-therapie.de.

Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar (von links nach rechts): PD Dr. Patrick Möhnle, Dr. Cornelia Wermes, Dr. Georg Goldmann, PD Dr. Martin Olivieri, Frau Elisabeth Schulze Schleithoff

Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar (von links nach rechts): PD Dr. Patrick Möhnle, Dr. Cornelia Wermes, Dr. Georg Goldmann, PD Dr. Martin Olivieri, Frau Elisabeth Schulze Schleithoff

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