„Plötzlich 18: Lost in Transition?“ – Aufzeichnung des Web-Seminars steht zur Verfügung

Eine Umfrage zeigt: Viele der Betroffenen bzw. Angehörigen fühlen sich nicht gut vorbereitet

Die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) hat vor kurzem eine Umfrage zum Thema „Transition bei Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom (VWS)“ durchgeführt. Befragt wurden Patientinnen und Patienten mit Blutungsneigung sowie ihre Angehörigen.

Eines der Ergebnisse: Über 40% der Betroffenen bzw. Angehörigen fühlen sich nicht gut auf die Transition vorbereitet. Daran gilt es zu arbeiten, um Jugendlichen mit Blutungsneigungen wie VWS oder Hämophilie einen besseren Übergang in die nächste Behandlungsphase zu ermöglichen.

Die Ergebnisse der IGH-Umfrage stehen Ihnenhier zum Download zur Verfügung.

Die Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar sprachen im Studio über mögliche Lösungsansätze, um die Transition zu vereinfachen:

• In Familien, in denen Jugendliche mit Von-Willebrand-Syndrom oder Hämophilie leben, sollte frühzeitig über die anstehende Transition gesprochen werden. Gleiches gilt für die Termine im Behandlungszentrum: Auch hier ist es wichtig, dass die bevorstehende Transition zum Thema wird.
• Risiken entstehen oft durch unterschätzte Gefahren. Daher ist es wichtig, mit den Jugendlichen über bestimmte Situationen zu sprechen, die zukünftig eigenverantwortlich gehandhabt werden müssen: Was ist beispielsweise bei Unfällen oder Verletzungen zu tun und welche Relevanz hat die Prophylaxe vor einer sportlichen Betätigung?
• Familien, die den Übergang in die Erwachsenenbehandlung fließend gestalten, tragen zum Gelingen der Transition bei. Dazu gehört es zum Beispiel, frühzeitig das zukünftige Erwachsenen-Behandlungszentrum zu besuchen und mit dem dortigen Team zu sprechen.
• Manche Familien benötigen Unterstützung dabei, ein Erwachsenen-Zentrum oder eine passende Praxis für die Weiterbehandlung zu finden. Hier können auch die Kinderbehandlungszentren unterstützen.
• Hilfreich ist es auch, Unterlagen, die wichtig sind für eine gute medizinische Weiterbetreuung in einem Erwachsenen-Zentrum, frühzeitig und vollständig zusammenzustellen.