Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022

Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werdenDie IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.

Welttag der Hämophilie

17. Apr 2022

Jedes Jahr am 17. April ist Welttag der Hämophilie. Dieser Tag soll dafür genutzt werden, um über die Bluterkrankheit zu informieren. Eingeführt wurde der Aktionstag „World Hemophilia Day“ bereits 1989 von der World Federation of Hemophilia (WFH) aus Kanada.

Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom sind Blutgerinnungsstörungen

Rund 320.000 Menschen, so schätzt man, sind weltweit von Hämophilie betroffen. Das sind hunderttausende Menschen, für die Blutungen mit mehr Risiken verbunden sein können als für den Rest der Bevölkerung. Dies gilt insbesondere, wenn die Gerinnungsstörung noch nicht diagnostiziert ist oder noch keine passende Therapie festgelegt wurde.

Damit liegen gleich mehrere wichtige Schlüssel für die Sicherheit der Betroffenen auf der Hand: Eine möglichst frühe Diagnose, die Festlegung der individuellen Therapie und der Zugang zu einer umfassenden Versorgung.

Zugang für alle: Partnerschaft. Politik. Fortschritt.

Das diesjährige Motto lautet „Zugang für alle: Partnerschaft. Politik. Fortschritt“. Es geht darum, die Präsenz der Blutgerinnungsstörungen in der Öffentlichkeit und bei den Regierungen der einzelnen Länder zu steigern. Das Ziel: den nachhaltigen und gerechten Zugang zu Versorgung und Behandlung für alle Betroffenen verbessern – in der ganzen Welt.

Basis vieler Therapien: Blutplasma vom Menschen

Bei einer Gerinnungsstörung wie der Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom können bestimmte Medikamente helfen, den fehlenden oder in der Funktion eingeschränkten Blutgerinnungsfaktor zu ersetzen. Ziel ist dabei immer, den Betroffenen vor Blutungen zu schützen.

Für die Herstellung solcher Medikamente wird Blutplasma benötigt. Die Plasmaspende und die daraus hergestellten Medikamente können Betroffenen ein nahezu normales Leben ermöglichen. Plasma kann man in einem der Zentren von Octapharma Plasma spenden. Das ist auch der Grund dafür, dass Octapharma Plasma sich am Welttag der Hämophilie für mehr Aufmerksamkeit engagiert.

Wo kann ich mehr über den Welthämophilietag erfahren?

World Hemophilia Day – WFH - WorldFederation of Hemophilia

Wo erhalte ich mehr Informationen zur Plasmaspende und den Zentren von Octapharma Plasma?

www.octapharmaplasma.de

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