Rare Disease Day am 29. Februar: „Seltene“ im Fokus

Gerinnungsstörungen wie die Von-Willebrand-Erkrankung werden oft erst spät erkannt. Der Rare Disease Day sorgt für mehr Aufmerksamkeit und möchte damit auch die Erkennungsraten steigern. Seien auch Sie dabei, wenn Personen und Organisationen sich dafür einsetzen, dass Betroffene und ihre seltenen Erkrankungen gesehen werden.

Zahlreiche Menschen sind betroffen

Der Begriff „selten“ legt es nicht unbedingt nahe – doch Millionen Menschen auf der ganzen Welt sind betroffen. Der Grund: Es gibt sehr viele dieser Krankheitsbilder: Mehr als 6000 sind derzeit bekannt. So sprechen wir heute von rund 300 Millionen Betroffenen weltweit.

Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt und machen sich schon in der Kindheit bemerkbar. Dennoch dauert es bis zur richtigen Diagnose oft lang, denn die seltenen Erkrankungen sind sogar bei Fachleuten weniger bekannt, vor allem in Ländern mit schlechter Gesundheitsversorgung.

Die Von-Willebrand-Erkrankung ist laut der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung. Rund ein Prozent der Bevölkerung ist davon betroffen. Seit der Entdeckung des Krankheitsbildes im Jahr 1926 hat sich die Medizin stetig weiterentwickelt. Heute gibt es Möglichkeiten, die Erkrankung so zu behandeln, dass Betroffene ihren Alltag ohne größere Einschränkungen gestalten können. Doch das gilt nur, wenn sie sicher diagnostiziert wird. Ein Grund mehr, dem Rare Disease Day zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen.

Eine gute Versorgung für alle

Der Aktionstag kann viel Gutes bewirken. Insbesondere soll eine bessere Versorgung erreicht werden. Durch die Aufklärungsarbeit erhalten Betroffene und ihre Familien dringend benötigte Informationen. Aber auch medizinische Einrichtungen, Politik und viele andere Menschen werden auf die Erkrankungen aufmerksam.

Das soll eine bessere Diagnostik unterstützen und zu das Engagement für eine flächendeckende Gesundheitsversorgung in jedem Land stärken.

Rare Disease Day 2024: Sind Sie dabei?

Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu engagieren. Hier einige Anregungen:

• Eigene Events organisieren und diese auf der Aktionsseite veröffentlichen:      https://www.rarediseaseday.org/post-your-event
• Ihre Geschichte erzählen, ob im privaten Umfeld oder bei einem der Events am Aktionstag
• Auf Social Media aktiv werden und dazu die Infos und Banner des Rare Disease Day nutzen, erhältlich unter www.rarediseaseday.org/downloads
• Weitere Beispiele für Aktivitäten finden Sie unter www.rarediseaseday.org/news/join-the-countdown-rare-disease-day-2024-starts-now

Video lässt Betroffene aus aller Welt zu Wort kommen

Die Organisatoren des Rare Disease Day haben dieses Jahr ein ganz besonderes Video produziert, um rund um den 29. Februar für Aufmerksamkeit zu sorgen. Im Film sehen und hören wir Menschen aus der ganzen Welt, die ihre Geschichte erzählen. Sie berichten von ihrem Leben mit einer Seltenen Erkrankung und es ergibt sich ein bunter Mix aus persönlichen Statements.

Ob sie aus Argentinien oder Italien stammen, aus Bahrain oder aus Indien, durch die Seltenen Erkrankungen sind sie miteinander verbunden und – vor allem – gemeinsam stark!