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Blutgerinnungsstörung
Von-Willebrand-Syndrom
Informieren über die „Seltenen“: Rare Disease Day 2023
28.02.2023
Neben dem Von-Willebrand-Syndrom gibt es viele weitere seltene Erkrankungen. Der Rare Disease Day weckt Aufmerksamkeit.
Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, zum Beispiel mit dem Von-Willebrand-Syndrom. Diese Erkrankungen verlaufen oft chronisch und sind selten heilbar. Fast dreiviertel von ihnen sind genetisch bedingt.
Am 28. Februar 2023 findet der jährliche Rare Disease Day statt, auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ genannt. Der Tag dient dazu, Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zu schenken.
15 Jahre Tag der seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day bewährt sich schon seit 2008 als Aktionstag. Er unterstützt Betroffene weltweit im Umgang mit ihrer seltenen Erkrankung. Vor allem geht es darum, Informationen zu verbreiten und den Zugang zu Diagnostik und Therapie für die Menschen einfacher zu gestalten. Der Rare Disease Day finden jedes Jahr am letzten Tag des Februars statt und wird unter anderem von der EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) auf die Beine gestellt.
Warum die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen erhöht werden sollte
Das Bundesministerium für Gesundheit gibt an, dass mehr als 6.000 seltene Erkrankungen existieren. Schätzungsweise leben allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – auch das VWS gehört zu diesen.
Auch wenn es insgesamt viele Betroffene sind, bleibt die Anzahl der Betroffenen je Erkrankung gering. In der Folge gibt es meistens wenige qualifizierte Behandlerinnen und Behandler bzw. andere Betroffene für einen Erfahrungsaustausch.
Mit welchen Herausforderungen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen befassen müssen:
- Die Symptome sind oft nicht eindeutig. Zudem können sich die Symptome aufgrund individueller Faktoren stark unterscheiden. Oft entstehen Fehldiagnosen. Um eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen zu erreichen, muss das Thema der „Rare Diseases“ in Bevölkerung und Fachwelt also mehr Aufmerksamkeit bekommen. Informationen sollten sich idealerweise weit verbreiten.
- Auch eine geringe Anzahl an wissenschaftlichen Erkenntnissen kann im Diagnoseprozess zu Verzögerungen führen. Die seltene Erkrankung wird oft, wenn überhaupt, erst spät entdeckt. Dies führt zu Verzögerungen beim Therapiebeginn. Eine starke Aufklärungsarbeit kann auch hier entgegenwirken.
- Eine gut organisierte Behandlung ist die Voraussetzung für den Erfolg derselben. Viele seltene Krankheiten erfordern die gut organisierte Behandlung von Spezialisten. Gezielte Kommunikation und gute Vernetzung können helfen.
- Eine internationale Vernetzung ist hier umso wichtiger, denn durch die geringen Betroffenenzahlen können Expertinnen und Experten im eigenen Land nur wenig Erfahrungen und Erkenntnisse sammeln. Eine weltweite Zusammenarbeit in Forschung und Austausch kann helfen, neue Lösungen zu entwickeln und die Betroffenen optimal zu versorgen.
In diesem Jahr lauten die Mottos „Share your colors“ und „Light up for rare“
Das Motto "Share your colors" zielt darauf ab, Menschen mit seltenen Erkrankungen zum Teilen ihrer Geschichten zu ermutigen. So lässt sich ein starkes Netzwerk mit anderen Betroffenen aufbauen.
Zusätzlich betont das Motto "Light up for rare" die Bedeutung von Öffentlichkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie dem Von-Willebrand-Syndrom. Das übergeordnete Ziel des Tages ist es, die Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken und eine effektivere Versorgung für die Betroffenen zu erreichen.
Veranstaltungen am Rare Disease Day: Nehmen Sie teil!
An einigen Events zum Aktionstag können Sie in Präsenz oder online teilnehmen. Werfen Sie daher unbedingt einen Blick auf denVeranstaltungskalender.
Ein Beispiel: Das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover veranstaltet am 28.02.2023 ein Symposium in der Medizinischen Hochschule. Neben Vorträgen ist auch eine Posterausstellung geplant. Die Vorträge können nach Anmeldung online verfolgt werden.
