Tag der seltenen Erkrankungen 2026 : Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Hinter dieser Zahl stehen viele individuelle Lebensgeschichten, lange Wege bis zur richtigen Diagnose und nicht selten auch das Gefühl, mit den eigenen Beschwerden übersehen zu werden.

Am Rare Disease Day geht es darum, diese Situation mit kleinen Schritten zu ändern. Der Aktionstag findet immer am letzten Tag im Februar statt, diesmal also am 28. Februar. Er macht weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen (Rare Diseases) aufmerksam.

In mehr als 100 Ländern beteiligen sich Organisationen, medizinische Fachgesellschaften, Selbsthilfegruppen und Betroffene mit Aktionen rund um diesen Tag. Gebäude werden symbolisch beleuchtet, Informationskampagnen gestartet, Veranstaltungen organisiert und persönliche Erfahrungen geteilt – vor Ort und in sozialen Medien.

Die Von-Willebrand-Erkrankung als Teil der „Rare Diseases“

Auch die Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) zählt zu den seltenen Erkrankungen, auch wenn sie die häufigste angeborene Gerinnungsstörung ist. VWE betrifft etwa 1% der Bevölkerung, ihre schwerste Ausprägung (VWE Typ 3) ist sehr selten.

Vielleicht sind auch Sie betroffen oder haben Angehörige, die mit VWE leben? Dann kennen Sie die Situation und haben es womöglich selbst erlebt: Die angeborene Störung der Blutgerinnung kann mit unterschiedlichen Beschwerden einhergehen.Solche Symptome werden nicht immer sofort erkannt, was die Diagnosestellung erschweren kann.

Ein Grund mehr, am 28. Februar mehr Wissen in die Öffentlichkeit zu bringen, Verständnis zu fördern und die Versorgung langfristig zu stärken!

Wie selten sind die Erkrankungen und wie ist die Forschungslage?

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Daher werden mehr als 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder unter dem Sammelbegriff der „Seltenen“ zusammengefasst. Viele davon sind genetisch bedingt, oft verlaufen sie chronisch und begleiten Betroffene ein Leben lang.

Internationale Organisationen wie EURORDIS (Rare Diseases Europe, www.eurordis.org) koordinieren den Rare Disease Day und setzen sich dafür ein, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit zu verbessern. Dazu gehört es auch, Forschungsprojekte mehr in den Fokus zu rücken, denn nur durch Forschung können sich Diagnostik und Therapie immer weiterentwickeln.

Mitmachen und Aufmerksamkeit schaffen

Der Rare Disease Day lebt vom Engagement vieler Einzelner – auch von Ihrem. Auf der offiziellen Website stehen zahlreiche Materialien bereit, die eine Beteiligung erleichtern.

Dazu gehören unter anderem:

• Informationsmaterialien und Grafiken mit Zahlen und Hintergründen
• Vorlagen für Social-Media-Beiträge
• Poster und Flyer zum Weitergeben
• Erfahrungsberichte und Videos
• Hinweise auf Veranstaltungen und Aktionen in verschiedenen Ländern

Auch in Deutschland finden rund um den letzten Februartag wieder unterschiedliche Veranstaltungen statt.

Jeder Beitrag zählt

Mitmachen muss nicht aufwändig sein. Ob Sie Informationen persönlich weitergeben, einen Beitrag in sozialen Medien teilen oder im persönlichen Umfeld über seltene Erkrankungen sprechen: Jede dieser Aktionen kann helfen, die Von-Willebrand-Erkrankung und andere sichtbarer zu machen.

Weitere Informationen zum Rare Disease Day 2026 finden Sie hier.

Tipp: Die Website lässt sich mit einem Klick auch auf eine deutschsprachige Version umstellen.