Viele Menschen, die von dem Von-Willebrand-Syndrom betroffen sind, wünschen sich einen regen Austausch und aktuelle Informationen rund um Diagnostik, Therapie und das Leben mit dieser Form der Blutgerinnungsstörung. Wir unterstützen Sie dabei und möchten auf diesen Seiten Betroffene und Angehörige informieren und den direkten Kontakt zu Experten ermöglichen.

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Sie haben Fragen rund um das Thema Von-Willebrand-Syndrom? Hier haben Sie die Möglichkeit, unsere Experten direkt zu kontaktieren.

Viele Menschen, die vom Von-Willebrand-Syndrom betroffen sind, wünschen sich einen regen Austausch und aktuelle Informationen rund um Diagnostik, Therapie und das Leben mit dieser Form der Blutgerinnungsstörung. Wir unterstützen Sie dabei und möchten auf diesen Seiten Betroffene und Angehörigen informieren und den direkten Kontakt zu Experten ermöglichen.

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Leben mit VWS

LEBEN MIT VWS

Wie lebt es sich mit VWS?

Was bedeutet die Diagnose Von-Willebrand-Syndrom für mich und für meine Familie? Wie wird diese Blutgerinnungsstörung mein Leben beeinflussen?

Wissen und Therapie

WISSEN UND THERAPIE

Was muss ich über VWS wissen?

Wenn Sie Ihre Erkrankung richtig verstehen, können Sie sinnvolle Entscheidungen treffen und viel für Ihre Lebensqualität tun. Erfahren Sie mehr darüber.

Anzeichen

ANZEICHEN

Woran erkenne ich VWS?

Haben Sie häufiger beidseitiges Nasenbluten? Bekommen Sie leicht blaue Flecken? Es gibt viele mögliche Anzeichen für das Von-Willebrand-Syndrom. Wichtig ist, die Symptome früh zu erkennen.

Rat und Hilfe

RAT UND HILFE

Wo finde ich Rat und Hilfe?

Sicherlich werden Sie jetzt oder später weitere Fragen rund um Ihre Erkrankung haben, bei denen Sie sich ärztlichen Rat oder den Austausch mit anderen Betroffenen wünschen. Um Ihnen auch hier weiterhelfen zu können, haben wir eine Reihe wichtiger Informationsquellen für Sie zusammengestellt.

Expertenrat

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Aktuelles zum Thema Von-Willebrand-Syndrom


Häufig gestellte Fragen


Was ist das Von-Willebrand-Syndrom?

Das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) ist die häufigste, erblich bedingte Blutgerinnungsstörung, von der bis zu 1% der Bevölkerung betroffen ist. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen.

Durch eine zu geringe oder fehlende Bildung des Von-Willebrand-Faktors (VWF) oder auch einen Defekt des VWF wird die Blutgerinnung beeinträchtigt. Die Ausprägungen reichen von milden Verlaufsformen (etwa 70% der Patienten) bis hin zur schweren Form des VWS (0,5-3 Fälle pro 1 Mio. Patienten). Ausführliche Informationen zum Thema finden Sie im Bereich Grundlagen und Therapie.

Welche Symptome hat das Von-Willebrand-Syndrom?

Mögliche Anzeichen für eine durch VWS verursachte Blutgerinnungsstörung sind häufiges oder starkes Nasenbluten (aus beiden Nasenlöchern) und eine Neigung zu blauen Flecken. Weitere Symptome sind Nachblutungen nach OPs, langanhaltende Blutungen bei kleineren Verletzungen wie Schnittwunden und eine verlängerte oder verstärkte Menstruationsblutungen. Lesen Sie mehr zu dem Thema unter Anzeichen des Von-Willebrand-Syndroms.

Was ist bei der Labordiagnose zu beachten?

Die gängigen Gerinnungstests, wie Quick und PTT, ergeben beim Von-Willebrand-Syndrom häufig Werte im Normbereich.

Wenn die Gerinnungswerte normal sind, jedoch in der Familie Von-Willebrand-Syndrom vorkommt („positive Familienanamnese“) bzw. Blutungssymptome vorhanden sind, kann bei dem Patienten dennoch ein VWS vorliegen. In diesen Fällen ist eine Wiederholung der Untersuchung sinnvoll.

Bei dem Von-Willebrand-Faktor handelt es sich um ein sogenanntes Akutphaseprotein, das bei Stress (z. B. schreiendes Kind) vermehrt freigesetzt wird. Dadurch kann ein Von-Willebrand-Syndrom maskiert werden. Bei Mädchen und Frauen sollte die Untersuchung am Tag 1 – 4 der Menstruation erfolgen, wenn der niedrigste Wert zu erwarten ist. Aus den genannten Gründen sollte die Diagnose in einem spezialisierten Labor (Hämostaseologe, Gerinnungsambulanz) erfolgen.

Wie oft sollte man ein spezialisiertes Zentrum aufsuchen?

Das ist sehr individuell, je nach Schweregrad des Von-Willebrand-Syndroms. Oft wird bei schweren Ausprägungen einmal im Quartal empfohlen, bei milderen Formen einmal im Halbjahr. Ihr Behandler im spezialisierten Zentrum wird die Besuchsfrequenz mit Ihnen abstimmen.

Ist eine Schwangerschaft bei Frauen mit VWS möglich?

Grundsätzlich spricht die Diagnose VWS nicht gegen eine Schwangerschaft und Geburt. Viele Frauen mit VWS waren bereits schwanger und haben gesunde Kinder zur Welt gebracht. Allerdings gibt es einiges zu beachten. So ist z. B. eine gute Kooperation zwischen Gynäkologen und Gerinnungsspezialisten für eine optimale Betreuung erforderlich. Weitere Informationen, insbesondere zu Schwangerschaft und Geburt, finden Sie unter VWS bei Frauen.

Gibt es Medikamente, die Patienten mit Von-Willebrand-Syndrom nicht einnehmen sollten?

Aufgrund der Vielzahl von Medikamenten – rezeptpflichtig oder freiverkäuflich – kann nicht erwartet werden, dass VWS-Betroffene oder ihre Angehörigen die Wirkungen auf die Blutgerinnung in jedem Fall abschätzen können. Es gibt Wirkstoffe, die ohne bedeutenden Einfluss auf die Blutgerinnung sind. Andere hingegen sollten bei einem VWS gemieden werden, um keine Komplikationen hervorzurufen. Wichtigste Empfehlung: die Einnahme von Medikamenten sollte vorab mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Hilfreiche Informationen zum Thema finden Sie auf unserer Seite Medikamente.

Was ist der Von-Willebrand-Faktor (VWF) und welche Funktion hat er?

Der Von-Willebrand-Faktor ist das größte Protein im menschlichen Körper und ein wichtiger Baustein zur Stabilisierung der Blutgerinnung. Er wird bei einer Verletzung aus Zellen der Gefäßwand freigesetzt. Wie eine Art Brücke lagert er sich an der verletzten Stelle an und bindet Blutplättchen an sich. Die so „angedockten“ Blutplättchen locken weitere Blutplättchen aus dem Blutstrom an, die sich an der Wunde anlagern (Adhäsion). So entsteht ein Pfropf, der die Wunde verschließt.

Außerdem bindet der VWF an den Blutgerinnungsfaktor VIII und schützt diesen vor Inaktivierung und Abbau. Anschauliche Informationen haben wir auf der Seite Gerinnungsstörung und Blutgerinnung für Sie zusammengestellt.

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