FAQ | Häufig gestellte Fragen

• Hautblutungen nach Anlegen eines Stauschlauchs oder z. B. von Schulranzenträgern
• Hämatome (blaue Flecken) nach Impfung in den Muskel.
• Blutungen im Mund. Dabei sind Gerinnsel, die sich ablösen, typisch.
• Nasenbluten ist häufiger als gewöhnlich
• Nachbluten nach Durchtrennen des Lippenbändchens
• Nachbluten nach Entfernen der Tonsillen (Rachenmandeln)

Was ist bei der Labordiagnose zu beachten?
Die normalen („globale“) Gerinnungstests wie Quick und PTT sind beim von-Willebrand-Syndrom (VWS) häufig normal.

Wenn die Gerinnungswerte normal sind, jedoch in der Familie VWS vorkommt („positive Familienanamnese“) bzw. Blutungssymptome vorhanden sind, kann der Patient dennoch am VWS leiden. In diesen Fällen ist eine Wiederholung der Untersuchung (bis zu 3-mal) sinnvoll.

Bei dem VWF handelt es sich um ein sogenanntes Akutphaseprotein, dass bei Stress (z. B. schreiendes Kind) vermehrt freigesetzt wird. Dadurch kann ein von Willebrand-Syndrom maskiert werden. Bei Mädchen und Frauen sollte die Untersuchung am Tag 1 – 4 der Menstruation erfolgen, wenn der niedrigste Wert zu erwarten ist. Aus den genannten Gründen sollte die Diagnose in einem spezialisierten Labor (Hämostaseologe, Gerinnungsambulanz) erfolgen.   


Ab welchem Alter ist eine verlässliche Diagnose möglich?
Bis zum 1. Lebensjahr ist die Diagnose schwierig, denn die Gerinnungsfaktoren sind bei Kleinkindern natürlicherweise erhöht.

Wenn in diesem Alter Gerinnungstests durchgeführt werden, ist darauf zu achten, dass die Normwerte für das jeweilige Alter verwendet werden. Gerade bei fehlender Anamnese des Kindes, ist eine gründliche Familienanamnese  besonders wichtig.    


Wie entwickelt sich das von-Willebrand-Syndrom mit zunehmendem Alter?
(„Wächst sich das aus“)?
Beim von-Willebrand-Syndrom handelt es sich um eine vererbte Krankheit, die lebenslang besteht. Wurde die Diagnose des von-Willebrand-Syndroms gestellt gilt: einmal VWS – immer VWS.


Dürfen Kinder mit VWS geimpft werden?
Ja – allerdings dürfen Impfungen keinesfalls in den Muskel erfolgen, um schwere Blutergüsse im Muskel zu vermeiden. Impfungen dürfen nur subkutan (unter die Haut) durchgeführt werden.


Darf ein Kind mit von-Willebrand-Syndrom am Schulsport teilnehmen (Stichwort Verletzungsgefahr)?
Mit wenigen Einschränkungen ja. Sportarten mit Körperkontakt (Fußball, Kampfsportarten) sind insbesondere bei den schwereren Formen weniger geeignet. Schwimmen ist dagegen sehr zu empfehlen.

Wenn das Kind eine prophylaktische Dauerbehandlung mit einem Gerinnungskonzentrat erhält, sollte eine Gabe am Tag des Schulsports erfolgen.


Wie oft sollte man ein spezialisiertes Zentrum aufsuchen ?
Je nach Schweregrad des von-Willebrand-Syndroms. Bei schweren Verläufen einmal im Quartal; bei milderen Formen zweimal im Jahr.