Wo gibt es Informationen über VWS?

Sie oder einer Ihrer Angehörigen oder Bekannten haben die Diagnose Von-Willebrand-Syndrom erhalten und nun möchten Sie sich ausführlich über das Krankheitsbild und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten informieren? Häufig stehen auch alltägliche Fragen bei Informationssuchenden im Vordergrund.

Als erste Anlaufstelle können Ihnen die Patientenorganisationen dienen, die mit vielen Fachärzten und Experten auf dem Gebiet der Hämostaseologie (Lehre von der Blutgerinnung) zusammen arbeiten.

DHH – Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.
Die DHG ist eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Zu ihren Mitgliedern gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), von Willebrand-Syndrom und anderen selteneren Blutungsleiden.
www.dhg.de

IGH – Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Die im Jahre 1992 gegründete IGH e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 950 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler.
www.igh.info

Gerinnungszentren
Erste Anlaufstellen für Fragen zur Diagnostik des VWS und den Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Fragen aus dem Alltag sind die hochspezialisierten Gerinnungszentren. Ein Zentrum in Ihrer Nähe finden Sie auf den Seiten der DHG (verlinken: http://www.dhg.de/Behandler.28.0.html?&L=0

Literatur
Eine Liste mit Literatur zu VWS finden Sie hier.

Information im Internet
www.info-von-willebrand.de (Ausführliche Informationen und Expertenrat von Octapharma)
www.wfh.org (World Federation of Hemophilia)